El pasado 27 de octubre, dábamos a conocer a la sociedad en general lo que acontecía con la salud de nuestra hija de 28 años de edad, quien carece de obra social y que a principio de mayo fue diagnosticada con “esclerosis múltiple”. Con el diagnóstico confirmado empezamos a transitar etapas de angustias e incertidumbres; tal como se expresó en la carta al director publicada la fecha antes mencionada, se preparó la documentación que conformaba el expediente N° 2124/412/A/2024, presentado los primeros días del mes de julio, mediante el que se solicitaba la medicación específica ante las autoridades del Ministerio de Salud Pública. A partir de entonces se inició un largo recorrido de nunca acabar por oficinas públicas, convirtiéndose en una verdadera odisea lograr una resolución, dado que entre dos y tres veces por semana hacían que recorriéramos las delegaciones donde esperanzaban con la fecha de posibles respuestas. Lo lamentable del peregrinaje fue que cuando la diligencia llegó a una de las tantas áreas de Auditoría, y ya con la desesperación propia del paso del tiempo sin obtener la medicación, solicitamos una audiencia con la persona responsable del área, negándose la misma a recibirnos. Como padres solo estábamos haciendo lo que la ley N° 26.689 sancionada en el año 2011 por el Congreso de la Nación dispone, es decir, solicitar que el Estado suministre un cuidado integral de las personas con “enfermedades poco frecuentes”, y la esclerosis múltiple entra en esta categoría. La legislación sostiene en el artículo 1° “...proporcionarle una mejor calidad de vida a los enfermos y sus familias...”, mientras que en su artículo 3° revela que “...la autoridad de aplicación debe promover la detección precoz, el diagnóstico, tratamiento y recuperación en el marco de efectivo acceso al derecho a la salud pública para todas las personas, como asimismo promover la atención a las personas con E.P.F. con profesionales y tecnología apropiada y la asignación presupuestaria pertinente”. En este infinito camino administrativo en busca de la medicación, nuestra hija sufrió retrocesos en su estado de salud, debiendo ser hospitalizada por segunda vez el 29/10, permaneciendo cinco días internada a causa de un nuevo brote o exteriorización de la esclerosis múltiple, lo que le originó nuevas lesiones. Cabe aclarar que la enfermedad afecta la médula espinal y el cerebro, provocando daños al sistema nervioso central; el sistema inmunitario ataca la mielina (sustancia que recubre las fibras nerviosas que circulan por el cerebro y la médula espinal) causando daños, en muchos casos permanentes. Cuando los medios de comunicación y las redes sociales se hicieron eco de lo que estaba aconteciendo con la salud de nuestra hija, empezaron a sonar nuestros teléfonos con llamadas del Ministerio de salud pública, también de diferentes asociaciones relacionadas con esta enfermedad, de compañeros y docentes de la Universidad, pero fundamentalmente de muchas personas desconocidas para nosotros, que expresaron su apoyo, contención y solidaridad, gente que por una u otra razón empatizaron con la difícil situación que nos toca vivir. Finalmente, el miércoles 6 del corriente mes nos llegó la confirmación de la entrega de los remedios específicos para iniciar el tratamiento, el que se está efectivizando desde el viernes 8. Para concluir sólo nos queda agradecer a todos los que de una u otra forma nos apoyaron para lograr que la salud y calidad de vida de nuestra hija tenga un futuro promisorio.
Leila Beatriz Harón y Juan Enrique Ayosa
Las Piedras 576 Piso 4° departamento C
San Miguel de Tucumán