"Todos tenemos nuestras batallas" es el lema de la Fundación Victoria Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), una organización comprometida con acompañar a personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y a sus familias, brindándoles apoyo integral y visibilizando sus necesidades.

El último día de febrero se conmemora el día de las EPF, una fecha establecida en 2008. Su elección no es casual: en años bisiestos, este día cae el 29 de febrero, una fecha tan inusual como las propias patologías que busca visibilizar.

El viernes 28 de febrero, de 9 a 12, se llevará a cabo un evento en plaza Independencia, con la participación de entre ocho y 10 fundaciones y la presencia del Ministerio de Salud. Durante la jornada, se instalarán stands informativos para ofrecer orientación sobre las EPF, con el objetivo de promover la inclusión social, ofrecer contención emocional y facilitar el acceso a recursos que mejoren la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades.

Voluntariado, una forma de transformar la realidad

Se calcula que entre el 4% y el 6% de la población mundial padece alguna patología rara, lo que en Argentina representa a unos 3,6 millones de personas. Estas cifras resaltan la necesidad de impulsar iniciativas gubernamentales y aumentar la conciencia pública para garantizar una atención adecuada y efectiva a quienes viven con estas enfermedades.

Promoviendo esperanza y calidad de vida para las familias con EPF

Fruto de la experiencia de un matrimonio que enfrentó el desafío de padecer una enfermedad poco frecuente tras el diagnóstico de su hija, nació la Fundación Victoria ECM . Sus padres lucharon incansablemente para obtener el diagnóstico, convirtiendo su historia en un motor para crear un espacio de apoyo y visibilización para otras familias en situaciones similares.

“Mi esposa y yo creamos la fundación para ayudar con lo que se pueda a cada papá y a cada mamá”, contó Emilio Cabrera, uno de los creadores de la fundación, en diálogo con LA GACETA. Y agregó: “Sobre todo ayudamos en los temas relacionados a las obras sociales y mostramos a las familias cuáles son sus derechos”.

Cada vez son más las fundaciones en la provincia.

La organización comenzó con reuniones periódicas que se realizaban en la casa de Cabrera. Con el tiempo, la participación fue aumentando, incluso muchas veces, sumando visitantes de Buenos Aires y médicos del Hospital de Niños. El organizador expresó su sincero agradecimiento a la directora de la institución por facilitar un espacio que permitió fortalecer estos encuentros y fomentar la colaboración.

También destacó que con la la ayuda de la doctora Eliana Molina se profundizó el contacto entre los padres que necesitan apoyo. De esta manera, gracias a las campañas de difusión, hoy son entre ocho y diez fundaciones que unen su voz para la concientización y el acompañamiento de las EPF.