La próxima semana se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 9.000 afecciones poco frecuentes que afectan al 7% de la población mundial, más o menos a 5 de cada 10.000 personas. Los datos brindados por el Ministerio de Salud de Argentina informan que en nuestro país la incidencia de enfermedades raras es de 1 persona cada 2.000. En este contexto, es necesario difundir y concientizar para prevenirlas.
Una de ellas es la mielofibrosis, una patología que altera la producción normal de células sanguíneas en el cuerpo. “Se caracteriza por la presencia de tejido fibroso en la médula ósea (fábrica de la sangre), impidiendo su correcto funcionamiento. En consecuencia, se presenta anemia, problemas de sangrado y alto riesgo de infecciones. Tiene un claro componente genético y puede ser primaria o secundaria a otras enfermedades de la médula ósea como la Policitemia Vera o la Trombocitemia Esencial”, explica la médica hematóloga Sofía Burgos, invitada de la Asociación Civil Linfomas Argentina (ACLA).
Según indica la experta, la enfermedad se diagnostica habitualmente en personas entre los 50 y 80 años de edad, “aunque recientemente se notó un aumento de casos en personas más jóvenes, como resultado de mayores controles médicos y un aumento del grado de sospecha por parte de la comunidad médica”, asegura. Al momento del diagnóstico, un tercio de los pacientes no presenta síntomas, porque la afección de manifiesta de forma lenta y silenciosa. “A medida que la enfermedad empieza a avanzar, los síntomas se hacen más visibles. El más frecuente es la hinchazón abdominal por agrandamiento del bazo”, alerta Burgos. Otros síntomas que hay que tener en cuenta -dice- son: cansancio extremo, debilidad, dolor óseo, pérdida de peso, fiebre, susceptibilidad a las infecciones, episodios de sangrado, sudoración nocturna y picazón de la piel. En etapas posteriores de la enfermedad, también puede ocurrir un agrandamiento del hígado.
Tratamiento
Es difícil llegar al diagnóstico definitivo. Se necesita una biopsia de médula ósea para ello y para descartar otras causas de los síntomas. “El trasplante de médula ósea es uno de los posibles tratamientos de la mielofibrosis”, asegura la experta y sigue: “en personas jóvenes, los trasplantes de células madre mejoran el pronóstico y pueden curar la enfermedad. Sin embargo, muchos pacientes no reúnen las condiciones para recibir este tratamiento”.
Hay otros abordajes terapéuticos, como extracción quirúrgica del bazo, transfusiones de sangre, radioterapia y quimioterapia.