“Tiempo y amor”: la fórmula de familiares de pacientes con alzheimer

Durante años Blanca se despertó durante la madrugada e intentó, sin éxito, reconocer el lugar en el que estaba. Ante la desorientación en medio de la noche, decidía abandonar la cama del hogar que no identificaba para salir a buscar –según creía– su verdadero hogar. Este es solo uno de los tantos episodios que cuenta Andrea Suárez, una contadora de 28 años que cuidó de su abuela con Enfermedad de Alzheimer durante cinco años. “Había momentos en que decía ‘ya me tengo que ir a mi casa’. Y estábamos en casa. Decía ‘quiero ver a mi papá’ y claramente su papá ya no estaba. (...) Algunas noches tenía que dormir con un ojo abierto porque ella no reconocía esta casa como suya”, relata emocionada por el recuerdo de quien, en otro momento, cuidó de ella.

Aunque el alzheimer no es una enfermedad contagiosa, sino una neurodegenerativa que ataca principalmente al cerebro, el comportamiento y la memoria, produce efectos que pueden afectar indirectamente a más de una persona. Los cuadros de estrés, desorientación e incluso de negación en el entorno de la persona con enfermedades neurodegenerativas y demencias son frecuentes en estos casos.

Con angustia en la voz, recuerda que tuvo que formarse y leer para aprender. “En un momento te tenés que volver dura porque si no te rompés todos los días. Desinformación hay bastante. Hay gente que no sabe todo lo que implica cuidar a alguien en esa situación”, detalla y agrega que todo el tiempo invertido y las horas de atención siempre salieron desde un mismo lugar: el amor hacia una persona cercana y entrañable que formó parte de una actividad tan íntima como su crianza.

Después de leer y aprender sobre la enfermedad neurodegenerativa que atacó a su abuela, Suárez reconoce que le hubiera gustado tener todavía más información. “Me hubiera gustado saber que hay personas especializadas en esto, que hay cuidadoras especializadas; casas para gente mayor que dan un soporte; casas de día, porque me daba miedo dejarla de noche, que te pueden hacer que todo sea un poquito llevadero”, señala.

Paciencia

En paralelo, Elsa Pérez de Mostajo cuenta su propia experiencia. El mes próximo cumplirá 80 años y hace siete que trabaja dedicándose a su marido con diagnóstico de alzheimer, con quien está casada hace más de 50 años. Las señales de alerta empezaron cuando su esposo, un hombre inteligente y recibido de ingeniero civil –según cuenta–, mostró las primeras confusiones y repeticiones en el habla. Entonces la familia decidió consultar con un neurólogo que confirmó el diagnóstico tras una tomografía.

Pérez de Mostajo vio por primera vez el alzheimer en su hermana, que recibió un diagnóstico erróneo a sus 40 años y convivió con las secuelas de la enfermedad neurodegenerativa por dos décadas. Cuando llegó el diagnóstico de su esposo, los recuerdos no tardaron en aparecer. “Yo estaba angustiada porque no quería que llegue a ese momento mi marido. Mi hijo, investigando, me dio la dirección de la Fundación León”, recuerda y agrega que asiste al Centro de Envejecimiento Activo hace cinco años. Gracias al apoyo y la asesoría que recibe en el grupo, la mujer asegura que pudo avanzar en el cuidado de su pareja.

A la distancia, sin conocerse, pero con una experiencia en común, la mujer coincide con la joven de 28 años al asegurar que lo principal es el amor. “Es dedicarse, es mucha paciencia al enfermo y mucho amor porque eso es lo principal: darle tiempo y sobre todo amor. Mi tiempo es de él y Dios me ha dado el don de la paciencia”, asegura.

Cada 21 de septiembre los organismos de la salud buscan difundir la importancia de la prevención y el tratamiento de la Enfermedad del alzheimer. Tucumán sancionó y promulgó en 2017 la única ley provincial de Argentina pensada para dar un abordaje integral al alzheimer. Entre sus objetivos, esta legislación incluyó figuras fundamentales como lo son las de los acompañantes terapéuticos y los cuidadores, sean o no familiares de los pacientes diagnosticados.

Es que estos acompañantes son los pilares primordiales de los pacientes con alzheimer que, cuanto más tiempo conviven con la enfermedad, más dependientes se vuelven. Por ende, el trabajo de los familiares y cuidadores es cada vez más complejo. Como destaca Romina Krezcman, técnica recibida en acompañamiento terapéutico, la evolución de cada sujeto es diferente y hay estrategias que pueden aplicarse para ralentizar o retardar su progresión. Pero no hay que olvidarse del cuidado de quienes cuidan.

Familia

Aunque las consultas por sintomatologías son asiduas, Kreczman reconoce un patrón en relación al momento en que las familias buscan asesorarse. “Generalmente se llega al consultorio en las fases moderada o grave. A la vez, muchas veces se cree que por ser un adulto mayor los olvidos o descuidos son propios de la edad, pero en realidad no”, señala la acompañante terapéutica. En ello coincide Andrea Suárez al hablar del cuadro clínico que atravesó su abuela Blanca: “Al principio creíamos que era solo la edad, que se empezaba a olvidar cosas. Después eso se fue agravando”.

Otro de los episodios que narró la joven contadora fue el inicio de sus terapias a raíz de las crisis de su abuela. Es que los efectos que produjo la enfermedad en Blanca no tardaron en alcanzar su propia salud. En este sentido, Kreczman resalta la importancia de hacer un abordaje interdisciplinario del paciente con alzheimer que incluya el cuidado de la salud de los familiares y su entorno. Explica que, durante los momentos en que el sujeto ingresa al consultorio, por ejemplo a realizar estimulación cognitiva, el pariente puede retirarse y tomarse ese tiempo que es tan necesario para quienes llevan día a día la responsabilidad de cuidar a una persona con un tipo de demencia.

Tanto los cuidadores contratados como los familiares forman parte del gabinete interdisciplinario del que habla Kreczman. En conjunto, deben aplicar y construir las estrategias que permitan estimular al paciente. Pero este abordaje completo y complejo no implica necesariamente la desaparición del miedo. Kreczman recomienda que lo ideal es no dejar que este sentimiento paralice. “Que el miedo te impulse a buscar estrategias y transitarlo de la mejor manera posible, porque hay gabinetes psicológicos para pacientes, para familiares, hay profesionales que pueden dar talleres”, detalla e invita a buscarlos.