Por Ariane Armas
28 Febrero 2025
A los 15 años, la vida suele girar en torno a la escuela, los amigos y los sueños por cumplir. Sin embargo, para Jazmín Cassandra Lago todo cambió de golpe el día que fue diagnosticada con ataxia de Friedreich, una de las más de 5.000 enfermedades poco frecuentes (EPOF) registradas en el país.
En un instante, su adolescencia se vio atravesada por incertidumbre y un sinfín de preguntas sin respuesta. Pero en lugar de dejarse vencer, Jazmín encontró dentro de sí una fuerza que la impulsó a mirar hacia adelante con esperanza. “Hasta los 18, me imaginaba cantando, teniendo mi banda, dedicándome 100% a la música. Pero la vida me llevó por otros caminos, y yo elegí aceptarlos”, cuenta en declaraciones a LA GACETA.
La joven, que hoy tiene 28 años, padece una afección neurodegenerativa que se caracteriza por un deterioro lentamente progresivo de la coordinación en la marcha y en la capacidad para mantener correctamente la postura corporal, así como otros signos y síntomas neurológicos. Hay 400 tipos de ataxia y en 2021, Lago decidió que era tiempo de darle visibilización a esta afección, para contener y acompañar a otros que como ella, transitan el desafío de vivir con un diagnóstico discapacitante.
Una odisea
Jazmín sonríe mientras habla. Cuenta momentos duros, aunque los endulza con un tono de voz calmo, como el de quien logró encontrar la resiliencia y aferrarse fuerte a ella. “Fue toda una odisea llegar al diagnóstico. Al principio fui mal diagnosticada, o conocí médicos que no sabían nada, o que querían aprender conmigo. Yo creo que uno acude a la medicina para buscar respuestas y no más preguntas”, recuerda.
No obstante, en un golpe de suerte se cruzó en el camino de una especialista que apenas vio la forma en la que caminaba, descubrió qué le pasaba. “Fui al Hospital Avellaneda cuando una neuróloga infantil se encontraba de visita. Me miró caminar unos momentos y dijo: ‘Esta chica tiene ataxia’. Ella supo ver el síntoma”, remarca.
Ponerle nombre a lo que le pasaba le explicó el porqué de sus caídas y mostrarle lo que podía ocurrir en su futuro. Eso también la hizo valorar el apoyo incondicional de su familia, que nunca le soltó la mano, y persistió hasta encontrar el diagnóstico.
“Todo es difícil cuando se tiene una enfermedad discapacitante. Sí o sí se necesita ayuda. Yo pude hacerlo porque tengo un sostén a mi alrededor, pero para quienes están solos todo es mucho más complicado”, reflexiona.
Amigarse con la discapacidad
“No sé cómo es vivir con una enfermedad poco frecuente, porque creo que cada persona lo vive de manera diferente. Es como la comida, no a todos nos gusta la misma comida”, considera Jazmín con tono risueño, tras confesar que incluso piensa que su diagnóstico la hace especial.
Para ella cada experiencia es única. Por eso su objetivo es visibilizar la ataxia de Friedrich. No todos la viven de la misma manera, aunque haya muchas cosas que los unan, como las caídas.
“Ahora estoy viviendo más la discapacidad y no puedo ir a cualquier lugar, o realizar todo lo que quiero. Aunque no me preocupa lo que no puedo hacer, porque soy consciente de que también puedo hacer un montón de otras cosas”, señala.
Y añade: “Tal vez el secreto está en cómo nutro mi espíritu. Porque así como uno nutre el cuerpo, también hay que nutrir la mente y sentir un propósito”.
Su impacto en otros
Casi cuatro años atrás, Jazmín fue invitada por la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa) a filmar un manifiesto sobre enfermedades poco frecuentes, sus diagnósticos y tratamientos. Fue entonces cuando sintió la necesidad de hacer algo más grande.
“Al volver a casa, le dije a mis papás: 'Estoy lista para la fundación'”, confiesa. Hoy esa institución tiene más de 900 días, con el objetivo de acompañar a muchos pacientes y a sus familias, incentivar a que haya nuevas investigaciones y apoyar las que ya están en fase de ensayo clínico.
“Actualmente nos escriben personas Brasil, Chile, Bolivia, Uruguay, México y España. Está creciendo, y me enorgullece, por lo que aspiramos a tener un espacio físico en algún momento, pero para eso necesitamos la colaboración de más personas”, señala Lago.
El año pasado, Jazmín fue invitada a dar una charla TED. Lo hizo algo preocupada porque empezó a notar que le costaba hablar de forma normal y que se cansaba con más frecuencia pero no se desanimó. Hoy ella se encuentra en la Universidad de Buenos Aires, donde invitada nuevamente por Alapa disertará con una ponencia que tituló “Pensar, sentir y hacer”.
“Se habla mucho de diagnósticos, tratamientos y ensayos clínicos, pero poco de qué hace uno en el mientras tanto, hasta que llegue la cura”, afirma Jazmín que no solo tiene fe en que se curará, sino que después de ellos seguirá ayudando a más pacientes con enfermedades poco frecuentes.
EPOF y desafíos
Las enfermedades poco frecuentes afectan a una persona cada 2.000 habitantes que, en Argentina, están amparadas por la Ley 26.689. “En nuestra provincia estamos registrando estas enfermedades y conformando un padrón por lo que actualmente, tenemos 200 personas con un diagnóstico certero, aunque sabemos que hay muchas más”, explica Mariana Leguizamón, referente del programa de enfermedades poco frecuentes en Tucumán.
Este registro es clave para garantizar el acceso a diagnósticos y tratamientos, ya que muchas de estas patologías son desconocidas y requieren estudios genéticos avanzados. “El diagnóstico es muy difícil, porque no solo interviene un profesional, sino varios. Además, el acceso a la tecnología es un factor determinante, ya que muchas de estas enfermedades requieren estudios genéticos”, desglosa la médica.
Leguizamón detalla que una vez que se diagnostican, en muchos casos no hay tratamiento o los tratamientos son muy costosos. Por eso, desde el programa provincial se trabaja para brindar apoyo a los pacientes, tanto en el sistema público como en la articulación con obras sociales.
“A veces hay mucha negativa y resistencia por parte de las obras sociales, sobre todo porque son patologías desconocidas. En ocasiones, hablamos de un solo paciente con esa enfermedad en toda la provincia”, refiere.
Ante ello el objetivo de los profesionales de la salud involucrados en las EPOF, es dar visibilidad a estas afecciones, para poder amparar a los pacientes, desde el acceso al diagnóstico, hasta a los tratamientos.
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