04 Octubre 2018
Una ley sin precedentes, y sin reglamento
El dolor es insoportable, pero no es lo peor. Según Magalí Oliva, paciente de fibromialgia, lo más difícil de esta enfermedad es la incomprensión y la soledad. “Ataca toda la parte muscoesquelético del cuerpo, te agarra cansancio, fatiga. Un dolor crónico…”, describe. Esa situación no se manifiesta de manera clara y evidente para quienes son ajenos a la fibromialgia, por lo que quienes la sufren son cuestionados en diversos ámbitos. “Hay casos de maestras a las que los médicos psiquiatras del Sesop (Servicio de Salud Ocupacional Provincial), por ejemplo, las tratan de locas. Que vuelvan a trabajar, porque están inventando el dolor, porque son vagas”, explica Magalí.
Hay una ley provincial que busca instruir a la sociedad en general -y a los profesionales de la salud en particular- acerca de la fibromialgia. Hay una ley provincial que puede mejorar la situación de quienes sufren esta enfermedad. Se trata de una ley que, según Magalí -quien además es una de las coautoras del texto-, es única en el mundo. Pero es una de las 20 leyes sancionadas durante la gestión del gobernador Juan Manzur que no tienen el reglamento necesario. “Al no estar reglamentada no se la puede poner en práctica. Si no se la reglamenta es letra muerta”, lamenta Magalí.
En junio de 2017, la Cámara sancionó una ley que incorpora a la fibromialgia como una de las prestaciones del Programa Médico Obligatorio (PMO), promueve la concientización acerca de esta enfermedad en diversos sectores de la sociedad y asegura a los pacientes puedan mantener su actividad laboral con las adaptaciones necesarias a su capacidad, entre otras disposiciones.
El texto impone al Ejecutivo provincial la obligación de determinar la manera específica en la que se aplicará la norma, dentro de los 90 días de su promulgación.
Ese plazo venció hace un año, aproximadamente. Pese a los reiterados intentos de este diario, no hubo una respuesta oficial desde Casa de Gobierno (se informa por separado).
Desde el Siprosa, el secretario general administrativo del ente, Conrado Mosqueira, aclaró que los pacientes de fibromialgia son tratados en el Hospital Nuestra Sra. del Carmen. “No se puede decir que no se cumpla porque ya se atiende (a los pacientes)”, sostuvo. Trascartón, reconoció la importancia de las campañas que promueve la norma. “Ninguna capacitación o concientización es innecesaria”, sostuvo.
La fibromialgia
Magalí explicó que entre el 3% y el 6% de la población padece esta enfermedad y que afecta principalmente a las mujeres. Tiene más de 100 síntomas difusos y es muy difícil de detectar ya que una persona puede convivir con algunos de esos síntomas sin relacionarlos con la enfermedad. Entre otras cosas, la fibromialgia produce hipersensibilidad en los músculos, dolor, fatiga e incluso puede provocar depresión.
La coautora de la ley recuerda que le diagnosticaron esta condición hace tres años y que las mayores dificultades las enfrentó en el ámbito laboral.
“Estaba tomando los medicamentos que me daba mi traumatólogo, que eran derivados del opio. Yo les decía que me sentía mal, que me caía contra las paredes o que pisaba mal. Y la que era la presidenta de la Junta Médica me dijo ‘(el riesgo de una caída) es un imponderable, no sabemos si puede pasar o no, pero vos tenés que volver a trabajar. Yo no te voy a seguir dando licencia’”, relata.
Consultada sobre si su calidad de vida mejoraría con la aplicación de la norma, no duda en contestar que si. “Por supuesto. Los obligaría a tomar conocimiento. Es más, la ley prevé que la facultad empiece a dar cursos de esto y hacer toda una campaña de prevención y concientización. Pero al no estar reglamentada no se la puede poner en práctica”.
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