Los rostros detrás de las leyes no reglamentadas

Hace cinco años, Daniela Villalobos no sabía cuánto tiempo de vida le quedaba a su hijo. Una cirugía al corazón de Santino González Villalobos, cuando tenía solo 20 días, le provocó severos daños neurológicos y respiratorios. Los médicos le decían que no viviría más allá de los cuatro años, y cuando lo llevaron a Buenos Aires, los profesionales le recomendaban que lo desconecte del respirador artifical que lo mantenía con vida. Hoy la familia tiene a Santino en su casa, donde cuenta con todos los aparatos que necesita para seguir viviendo. Y están preparando los festejos para su sexto cumpleaños.

No fue fácil, fue todo un proceso de aprendizaje para la familia. Aún hoy enfrentan serias dificultades, algunas de las cuales podrían ser erradicadas si se reglamentase la ley 9.023, una norma que ampara a los pacientes electrodependientes y que fue sancionada en junio del año pasado.

“Si bien salió la ley y se promulgó, en Buenos Aires se aplica pero acá no. En Tucumán, la Ley Nacional de Electrodependientes no se aplica”, se queja Daniela. Es que cuando la Legislatura sancionó la adhesión a la norma nacional impuso al Poder Ejecutivo la obligación de reglamentarla en los próximos 30 días. Ese plazo venció hace más de un año, y hay otras 19 leyes sancionadas desde que el gobernador Juan Manzur asumió en el cargo que también esperan que se defina cómo se aplicarán (ver cuadro).

Los legisladores José María Canelada (UCR) y Stella Maris Córdoba (Proyecto Popular) coinciden en que, mientras una ley no esté reglamentada, los ciudadanos pueden acudir a la Justicia para exigir que se cumpla (ver nota aparte). Pero en caso de que no inicien un engorroso procedimiento judicial, para los tucumanos es como si esas leyes no existieran.

“La ley, a él (Santino) no lo está beneficiando. Necesitamos que se aplique la ley, necesitamos que se reglamente”, exigió Daniela. Lo que pasa es que su hijo necesita la asistencia permanente de un respirador artificial y de otros artefactos eléctricos que son esenciales para su salud, por lo que está pagando cerca de $ 3.000 por mes en energía eléctrica. La mamá de Santino explicó que en Tucumán hay cientos de personas cuyas vidas dependen de artefactos de ese tipo.

Tratamiento tarifario especial, equipamiento de emergencia para afrontar cortes de energía y una línea telefónica especial gratuita para reportar cualquier invonveniente. Esos son algunos de los beneficios más importantes que traería la aplicación de la norma. “No hay una línea para que cuando cortan la luz vos llames y digas ‘tengo un nenito con respirador’. Lo que te dicen es ‘bueno, agarre el chico y lléveselo a algún lado que haya luz’”, lamentó Daniela.

La importancia de esta ley para las familias con pacientes electrodependientes es de tal magnitud que trasciende las diferencias políticas. La prueba de esto es el proyecto de resolución que presentó, hace meses, un grupo de legisladores oficialistas que instó al Poder Ejecutivo a acelerar la aplicación de la ley 9.023. “Debe ser reglamentada con urgencia, con el objeto de brindarle a la población el acceso a esos beneficios”, reza el escrito firmado por los parlamentarios Eduardo Cobos, Reneé Ramírez y Mariela Reyes Elías.

“Estamos felices de tenerlo a él viviendo en una casa y no en un hospital. Él mismo ha cambiado, antes no miraba a nadie y no demostraba nada”, reflexiona Daniela. “No deja de ser esto una terapia intensiva para él, no cambia el estado crónico que tiene, pero ya en familia. Con la abuela, con los tíos, con todos”, cuenta agradeciendo el apoyo de sus parientes. “Que se aplique la ley en Tucumán. Que la reglamenten”, exige Daniela tomando la mano de Santino.

Desde el Siprosa

Este diario se contactó con representantes del Poder Ejecutivo provincial para tratar el tema con el área correspondiente. Desde Casa de Gobierno no hubo una respuesta oficial acerca de la situación de las 20 leyes sin reglamentar (ver “¿Quién es responsable por la reglamentación?”). Sin embargo, referentes del Sistema Provincial de Salud (Siprosa) sí se refirieron a las normas que le competen.

Acerca de la situación de los pacientes electrodependientes, Conrado Mosqueira -secretario general administrativo del ente- informó que su área ya hizo lo que le correspondía. “Si bien nosotros no somos la autoridad de aplicación, tenemos la obligación de llevar el Registro (Provincial de Electrodependientes)”, explicó. Ese instrumento fue creado en julio. “Todo lo demás corresponde al Ministerio de Desarrollo Productivo”, se excusó el funcionario cuando se le preguntó por qué los pacientes electrodependientes aún no acceden a los beneficios de la ley.

El secretario aseguró que la falta de reglamentación de una ley por parte del Poder Ejecutivo no necesariamente impide que se aplique la ley. Dijo que hay entes autárquicos -como el Siprosa- que solucionan esta situación mediante resoluciones.

Pero hay casos, como en el de los pacientes electrodependientes, en los que esas resoluciones no son suficientes. “En el Ersept (Ente Único de Control y Regulación de los Servicios Públicos Provinciales de Tucumán) ni siquiera sabían que existe ese registro. Me he cansado de ir nunca nombraron al registro ese”, dijo Daniela, quien además es la referente de la Asociación Argentina de Electrodependientes en Tucumán. Cabe destacar que, según la norma, el Ersept debe hacerse cargo de, por ejemplo, entregar un sistema de alimentación ininterrumpida a los pacientes electrodependientes. “Sigue haciendo falta la reglamentación, están todos desorganizados”, se quejó Daniela mientras tomaba la mano de su hijo.