Formas de detectar en modo temprano las señales del autismo

“#YoTeEntiendo, Lautito. Si determinados caminos, bien específicos, te llevan a los lugares a los que vas, ¿para qué cambiarlos? ¿Cuál es la lógica? No la hay. Pero están los imprevistos. Te juro que a mí me desequilibran tanto como a vos”, le escribe una mamá, Cintia Fritz, a su hijo con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

E insiste: “#YoTeEntiendo, hijo. Odiás las vacunas y tomar remedios. Y a pesar de que te respeto en muchas decisiones, en estas y en algunas otras, te tenés que joder. Lo lamento. Acá es como yo digo. Esto no es una democracia, amigo”. “#YoTeEntiendo. Jamás escuchaste que te dijeran ‘Lauti’ hasta entrar al jardín. La gente que conocés no te llama así. ¿Por qué responderías a un nombre que no es el tuyo? Si a mí me dicen Vanesa, ni me tomo la molestia de darme vuelta”, le escribe la escritora a su hijo quien, probablemente, no alcance a conocer todo lo que pasa por su cabeza con respecto a él y su crianza.

Como muchos padres de hijos diagnosticados con TEA, Fritz tiene más preguntas que respuestas. Ella vive en Buenos Aires, es escritora y productora de radio. Creó podcasts y escribió dos libros sobre su hijo Lautaro quien tiene TEA. Desde su cuenta de Twitter @cintiafritz reflexiona diariamente sobre la realidad de las familias que conviven con discapacidad y las dificultades que deben enfrentar cotidianamente para que se cumplan sus derechos.

Su último reclamo: que no aparecen más preguntas en el censo 2022 sobre las personas con TEA en los hogares argentinos. “Difícil que haya más inclusión si no se visibiliza”, insiste. Y su planteo tiene vigencia actualizada ante el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo que se conmemorará mañana. Cintia compartió la autoría de su último libro Autismos (Ed. Planeta) con Daniel Valdez, doctor en Psicología y director de una diplomatura sobre Trastornos del Espectro Autista (TEA) de la Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales (Flacso), donde abordan el amplio espectro y las características de esta discapacidad.

Entre lo que plantean en su texto, el psicólogo argentino radicado en España relató a LA GACETA que hoy observan en los consultorios más mujeres adultas con autismo que no han tenido un diagnóstico temprano. “Lo que se me ocurre es que pensar las primeras publicaciones de Leo Kanner (de 1943) y Hans Asperger (1944) ,en donde se describen las características sobre lo que actualmente denominamos TEA, corresponden a estudios realizados en varones. En un principio, cuatro de cada cinco pacientes con esas características eran varones”, explica Valdez en diálogo desde Madrid.

“Por otro lado se generaliza la condición de las personas con TEA cuando se tienen presentes algunos síntomas que aparecen a partir del primer año de vida cuando en el desarrollo de las personas aparecen grandes desafíos en relación a lo social; en la comunicación y el lenguaje; y en la flexibilidad, es decir, cuando hay intereses restringidos o conductas repetitivas. Eso sería como un marco general para analizar a una población y tomar medidas sanitarias”, adelanta Valdez.

“Ya hay evidencia científica que los niños que comienzan el tratamiento antes de los tres años tienen muchos mejores resultados que quienes lo hacen después de los cinco años. Esas investigaciones son claves para las políticas públicas. Cualquier funcionario público del área de salud tendría que conocer”, subraya.

- ¿Hay algunos mitos sobre autismo?

- Sí, algunos parecen de películas viejas que mostraban a niños totalmente desconectados y aislados. Ahí hay dos mitos: que existe una desconexión total de la persona con TEA y que el autismo tiene que ver con los niños. Nosotros evaluamos al autismo por niveles y es un gran abanico. En el TEA nivel 1 están las personas que necesitan menos apoyo, quienes tienen la inteligencia lógico matemática preservada, escriben y leen, van a la escuela y algunos llegan hasta la Universidad y trabajan. Es lo que antes se llamaba Síndrome de Asperger. Luego está el nivel 2, en donde se necesitan más apoyos, hay más problemas de lenguaje, de autonomía. Y el TEA nivel 3 es cuando la persona ve más afectada su autonomía, probablemente no desarrolle el lenguaje y tenga una discapacidad intelectual.

- Excede a la infancia, entonces.

- El autismo te acompaña durante toda la vida, es un trastorno del desarrollo. Hay autismos en los adultos que están muy invisibilizados socialmente, lamentablemente, en todo el mundo. Hay que conocer a cada persona porque la manera que tiene Sofía de tener autismo es diferente de la que tiene Agustina y Rodrigo, por mencionar nombres. No son “todos inquietos”, “todos charlatanes”, esas son características que tiene cualquier persona.

- ¿Cómo se detecta el TEA?

- A los cuatro meses de un bebé no se ve nada pero con autismo se nace. Los primeros síntomas aparecen entre los nueve y 12 meses. Existen tres motivos de alerta que debemos observar, tres indicadores claves. Si un bebé de un año no señala para mostrar algo; no hace mirada de referencia conjunta, es decir, te mira a vos y a un objeto, usando la mirada con una función comunicativa ni realiza el juego de la simulación, en donde “hace de cuenta” que come una torta, algo está fallando. Son “red flags”, banderas rojas que nos indican algo. No quiere decir que sea TEA si no que hay que observar qué sucede y estimular porque algo puede estar fallando en el desarrollo. Es importante que los padres jueguen con los hijos: me escondo y les digo “cucú” y veo cómo reaccionan; todo eso no hace mal, al contrario, es muy importante la estimulación de la familia.

- Si el autismo es diferente en cada persona, entonces ¿cómo debe abordarse un tratamiento efectivo?

- El autismo es la diversidad de los diversos, es un cuadro sumamente heterogéneo por eso hay que intervenir en tres áreas: las relaciones sociales, habilidades sociales, vínculos, comunicación y lenguaje y el tema de la flexibilidad. Las personas con TEA tienen más dificultades para los cambios, tienen mayor nivel de rigidez cognitiva o conductual. Por ejemplo las estereotipias motoras que es cuando dan saltos, aleteo de manos, deambulan o corren de un lado para otro. Mientras que la rigidez cognitiva se da en personas que preguntan muchas veces las mismas cosas o que les interesan muy poquitas cosas pero con un nivel profundo. Son los que solo quieren hablar de las capitales de los países del mundo, de las banderas, los planetas o los dinosaurios.

- ¿Cuál es la clave en el tratamiento?

- El enfoque que se le da en los últimos años es el que se llama PCP, Planificación Pensada en la Persona. No se sigue el mismo programa A, B o C para todos los pacientes. Se realiza un diagnóstico dimensional de cada persona: cómo está en el área de comunicación, simbolización, flexibilidad, relaciones sociales y se diseñan objetivos para cada persona. Además, cada vez se aborda lo emocional, el apego, el desarrollo. Siempre centrándonos en la persona, qué le gusta, qué lo motiva.

- ¿Lo más importante es abordar la inclusión y la independencia de las personas con TEA?

- Esos son dos puntos centrales. Por eso reclamamos tanto la detección y la intervención temprana. Nosotros hablamos mucho de los apoyos en el libro porque cuanto más temprano se brindan los apoyos, mejor va a ser el futuro de esa persona. Mientras mejor desarrollo de comunicación, relación social y lenguaje, mejor será la inclusión en la escuela, el club, en la comunidad. Por eso es importante que las familias tengan cobertura a estos tratamientos, que haya guarderías y escuelas listo para recibirlos. Inclusión e independencia son dos caras de la misma moneda porque la inclusión depende de los apoyos que brindarán calidad de vida y bienestar emocional haciendo que la persona pueda participar de mayor cantidad de contextos sociales.

- ¿Cómo es ser un profesional especializado en autismo, con la heterogeneidad de casos?

- Tenemos que ser creativos, buscar cosas nuevas para tratar cada caso. Lo fundamental es también trabajar en equipo, no podemos ser tan individualistas y estar aislados. Los profesionales también nos hacemos preguntas y tenemos que hacerlo. El autismo es hoy ahora y el paciente es hoy. El niño que vi ayer igual es distinto al que vi en los últimos días y cada familia es diferente. Es todo un desafío por eso creo que es clave insistir en el trabajo interdisciplinario.

Atención gratuita en la municipalidad

Este mes se habilitará el Centro Interdisciplinario Municipal para el diagnóstico y tratamiento gratuito del Trastorno del Espectro Autista (CIM-TEA), que funcionará en Chacabuco al 200. El espacio contará con especialistas en neurodesarrollo, psicología, terapia ocupacional, fonoaudiología, pedagogía, psicopedagogía, acompañamiento terapéutico, psicomotricidad y kinesiología, junto a un departamento de acompañamiento para padres, una sala de enfermería preparada para administrar primeros auxilios y un área de Asesoría Legal. “Será la primera clínica pública gratuita del país” con esas características, afirmó el intendente Germán Alfaro. “Hay muchos chicos que padecen esta problemática, que necesitan un tratamiento especial”, añadió.