Existe un día de las Enfermedades Poco Frecuentes, para lo cual es indispensable la pesquisa neonatal para detectar y tratar en forma temprana patologías muy graves, siendo clave la extracción gratuita y obligatoria de gotitas de sangre del talón del recién nacido. Alejandra es integrante de la Fundación AME y lleva en sus espalda el duro peso de una de estas raras enfermedades. AME (Atrofia Muscular Espinal) es una enfermedad muscular que afecta al niño desde su nacimiento, tanto muscular respiratorio como la parte motriz. En Tucumán son cuatro las familias que se unieron para hacerle frente a esta problemática; hay más, pero son reacios a integrarse quizás por temor o desconocimiento. Estos padres y madres coraje tienen por objetivo hacer visible la enfermedad y poder llegar a más personas que quizás no saben qué hacer frente al diagnóstico. Unidos y hermanados son más; unan sus voces, que todos sepamos y conociendo cada tipo de enfermedad podamos ayudar. Dios nos ayudará a ayudar.
Francisco Amable Díaz
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