22 Agosto 2023
La familia de Benjamín Bustos Fierro arribó a Buenos Aires para reforzar la campaña solidaria que iniciaron en Córdoba a finales de junio. El niño de nueve años padece adrenoleucodistrofia (ALD) y necesita con urgencia un trasplante de médula ósea.
Sus padres solicitaron que el procedimiento se realice en Estados Unidos y que su prepaga médica junto al Gobierno Nacional cubran los altos costos, pero la Justicia rechazó la propuesta. Los argumentos de la decisión fue que en el país existen varias instituciones que pueden realizar la intervención.
Ante la negativa, comenzaron una recaudación a través de las redes, creando el usuario de Instagram @todosporbenja, para conseguir los $220 millones que necesitaban. Sin embargo, con la escalada del dólar, el monto ascendió a casi $300 millones. “Fue como volver a empezar”, dijo Cecilia Bursi, su madre, en una entrevista con la periodista Cindy Damestoy de Infobae.
“Primero tuvimos que explicar que lamentablemente en nuestro país todos los niños trasplantados con el diagnóstico de Adrenoleucodistrofia murieron, no hay casos de sobrevida; mientras que Health Fairview Center for Pediatric Bone Marrow and Transplantation de la Universidad de Minnesota lleva 175 niños trasplantados con éxito, entre ellos los dos hermanos de Benja, que hoy se encuentran en excelente estado”, explicó.
El presupuesto incluye internación, atención médica, farmacia especializada y anestesia, más los costos de los pasajes, la estadía y los viáticos. El mismo alcanza la suma de U$S1.127.106, pero por ser un paciente internacional la clínica ofrece un descuento de un 30%. La cifra sigue siendo estrepitosa: U$S800.000 es el mínimo que necesitan para poder viajar.
Y sostuvo: “Está considerado el centro más especializado a nivel mundial en tratar a niños con ésta patología, lo van perfeccionando y gracias a eso allá la probabilidad de vida allá asciende al 95%, mientras que acá estamos no llega ni al 10%, entonces es necesario estar en el lugar que tienen mayor experiencia y hay chances reales de supervivencia”.
¿Cómo va la recaudación para el trasplante de médula ósea?
En Instagram van informando sobre el estado de la recaudación: desde el 30 de junio al 17 de agosto juntaron $41 millones. “Faltan $253.000.000 más, y cuando arrancamos eran $220 millones, ahora el total son $294 millones, o sea que por la suba del dólar necesitamos casi $80 millones más que al comienzo, y no recaudamos ni la mitad de eso en este mes y medio”, confesó Cecilia.
“No solamente la carrera que afrontamos por el diagnóstico, sino ahora también la carrera de ganarle al dólar; nuestro estrés se duplica y tenemos que abarcar más frentes”. Una vez más se aferran a la fe, y esta semana lanzaron la consigna: “Si 250.000 personas pusieran $1000 cada una, llegaríamos a la recaudación”, agregó.
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