Por Ale Casas Cau
26 Junio 2025
Durante años, Claudia Arrieta soportó un dolor que parecía inexplicable. Pasó por decenas de médicos, estudios y tratamientos fallidos. A los 35 años, y luego de una obstrucción intestinal que la llevó de urgencia al quirófano, le dieron un diagnóstico: endometriosis. “Tardaron 20 años en descubrirlo”, dice. Lo cuenta sin dramatismo, pero con la firmeza de quien transformó ese calvario en militancia.
La endometriosis es una enfermedad crónica, inflamatoria y sistémica, aún sin cura, que afecta principalmente a personas menstruantes en edad fértil. Ocurre cuando un tejido similar al que recubre el útero (el endometrio) crece fuera del mismo, afectando a otros órganos del cuerpo. Puede causar quistes, adherencias entre órganos y daños severos en el aparato digestivo, urinario o reproductivo.
Se estima que al menos 2 de cada 10 mujeres podrían tenerla, aunque muchas aún no lo saben. El subdiagnóstico y la desinformación (de pacientes y médicos) siguen siendo enormes obstáculos: los síntomas se confunden con otras patologías, como el colon irritable, y el dolor menstrual fuerte ha sido históricamente normalizado. El resultado: un promedio de 7 a 10 años de espera para recibir un diagnóstico.
La doctora Milagro Tejerizo Fe, médica ginecóloga y referente del programa del Ministerio de Salud, identifica una primera barrera en la propia experiencia de las mujeres: “Muchas dicen en la consulta: ‘yo me acostumbré a vivir con dolor, me acostumbré a que dos veces al mes no puedo hacer mis actividades’, y eso lo naturalizan”. En esa aceptación del malestar también se juega parte del retraso en el diagnóstico. Tejerizo Fe explica que “el dolor menstrual se asocia a algo fisiológico, o sea, algo que le pasa a las mujeres que es mensual, y eso hace que esté minimizado”. La barrera siguiente es la falta de conocimiento por parte del sistema de salud: “Hay médicos que siguen subestimando el dolor. Te recetan un calmante y te mandan a tu casa”, advierte Arrieta, referente de Endo Guerreras Tucumán.
En los últimos años, este grupo de mujeres tucumanas decidió no esperar más. Se organizaron de forma autoconvocada, comenzaron a dar charlas, buscaron apoyo médico, pidieron reuniones con el Ministerio de Salud. Así nació la fundación Endo Guerreras, que acompaña, contiene e informa a niñas, adolescentes y mujeres adultas que atraviesan la enfermedad. Hoy, el grupo está formado por más de 240 integrantes. Hay mujeres de todas las edades, incluso adolescentes que ya han tenido que faltar al colegio por el dolor.
Los síntomas más frecuentes son los dolores menstruales incapacitantes, hemorragias abundantes, dolor lumbar, molestias intestinales, fatiga crónica y, en muchos casos, infertilidad. También puede provocar ansiedad, depresión y ataques de pánico. La endometriosis no afecta solo el cuerpo: se instala en la vida cotidiana y la desestructura por completo.
Muchas pacientes llegan al diagnóstico durante tratamientos de fertilidad. Otras no presentan síntomas visibles hasta etapas más avanzadas. Algunas logran recibir atención oportuna; otras pasan de médico en médico sin respuestas. En todos los casos, el acompañamiento interdisciplinario es clave: ginecólogos, gastroenterólogos, urólogos, psicólogos y psiquiatras deben trabajar de forma coordinada. Pero en la práctica, esto rara vez ocurre.
Ley provincial
Las propias pacientes, desde la fundación lograron que se fortaleciera la atención hospitalaria, con talleres quincenales en el Hospital Avellaneda y subsidios de medicamentos que hoy cubren hasta el 70% del costo. También consiguieron que se aprobara una ley provincial que declara de interés el abordaje integral de la endometriosis y promueve campañas de concientización y el acceso gratuito a tratamientos para personas sin cobertura médica.
Sin embargo, esa ley –aprobada por la Legislatura de Tucumán en 2021– aún no fue reglamentada. Esto implica que muchas de sus disposiciones no se cumplen de forma efectiva, ya que falta la normativa que indique cómo deben implementarse en la práctica. Desde la fundación reclaman que se avance con urgencia: “Una ley sin reglamentación es letra muerta”, señalan.
Los tratamientos disponibles son principalmente hormonales: anticonceptivos o drogas que detienen el avance de la enfermedad. A eso se suman analgésicos, cambios en la alimentación –con foco en dietas antiinflamatorias– y ejercicio físico. Pero cada cuerpo responde distinto, y muchas pacientes continúan con dolores que las obligan a suspender sus rutinas. “¿Qué empleador quiere un empleado enfermo?”, se preguntan en la fundación. La pregunta no es retórica: muchas mujeres terminan desempleadas, sin poder sostener una vida laboral estable.
La doctora Tejerizo Fe también señala que hay un trasfondo cultural que dificulta la comprensión del dolor menstrual. “En algún momento se instaló un paradigma machista de que la mujer se tiene que acostumbrar a que sus procesos duelen, que parir tiene que ser con dolor, que menstruar tiene que ser con dolor. Ese enfoque ha llevado a que el dolor de las mujeres haya sido minimizado por parte del sistema médico”.
En otros países ya se discute la posibilidad de implementar licencias por menstruación dolorosa. En Argentina, esa conversación ni siquiera empezó. Un solo día no alcanza para las pacientes con endometriosis, pero sí sería un paso importante. Lo que realmente se necesita es una figura que reconozca la discapacidad que puede generar esta enfermedad en casos graves. Sin esa herramienta legal, muchas mujeres quedan desprotegidas frente a un sistema que no sabe cómo nombrar su dolor.
Mientras tanto, en la fundación siguen pidiendo reuniones, empujando leyes, acompañando diagnósticos y escuchando a mujeres que, por primera vez, encuentran a otras que las entienden.
Claudia hace una advertencia: “No hay que normalizar el dolor. Ni el físico ni el emocional. Si una adolescente no puede ir al colegio por los cólicos, si una mujer no puede caminar durante su menstruación, no es normal”. “Que los padres estén atentos, que los médicos escuchen, que el sistema responda”, resume.
Porque la endometriosis existe. Y lo que duele, aunque no se vea, también es real.
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