Cuando el tumor vuelve: la metástasis genera en las mujeres necesidades muy específicas

“Nada indicaba que podía pasarme: tenía menos de 30 años, no había antecedentes familiares, había amamantado... ¡De hecho, toqué lo que después supe que era un tumor al sostener el pecho para alimentar a mi beba! Hace ya 30 años de esto y me pasaron dos cosas fundamentales: con cada control, temo preguntarme ‘¿volvió?’; pero por otro lado llevo 16 años trabajando para empoderar y defender derechos de las personas a las que su médico tiene que responderles ‘sí, te volvió, pero no bajaremos los brazos”, cuenta Bertha Aguilar, integrante de Salvati, una ONG mexicana dedicada a recuperar la calidad de vida de pacientes con cáncer y sus familias.

Entre los que escuchamos a Bertha (periodistas de una decena de países de América latina invitados a Bogotá por un laboratorio) crece minuto a minuto la admiración: es menuda, bajita, dulce, aparentemente frágil... pero la fuerza que emana de ella cuando habla nos va convenciendo de que hay mucho por hacer, especialmente en un tema del que se habla poco: lo que se vive cuando el cáncer hace metástasis.

Qué hace el cuerpo

El cáncer -explica Matías Chacón, presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica cada vez que tiene delante un público lego- es en realidad un montón de enfermedades que además del nombre comparten poco más: ese “poco más” es el hecho de que, por muchas razones diferentes, fallan los mecanismos naturales del cuerpo para controlar mutaciones de sus células, y entonces estas hacen dos cosas muy malas: se reproducen descontroladamente (y con ello, reproducen la mutación) y no mueren, como deberían; en consecuencia, forman la masa tumoral, esa que hay que buscar al tacto para poder tomar un cáncer de mama a tiempo.

Porque si no llegamos a tiempo, las células que mutaron consiguen además la capacidad para salir de donde están (en el caso de la mama, el tumor pude formarse en los lóbulos de la glándula o en los conductos por los que sale la leche durante la lactancia), y, aprovechando, cual avenidas, vasos linfáticos o sanguíneos, viajar por el cuerpo e instalarse en otros órganos. Esto es (muy, pero muy simplificado) la metástasis, y lo habían explicado para nosotros -los periodistas- Alexandra Guarín, directora médica del área oncología del laboratorio, y Luis Corrales, oncólogo del Centro de Investigación y Manejo del Cáncer, de Costa Rica.

Es imprescindible hablar

Si las células logran romper el cerco es cuando el médico dice la primera palabra dura: “volvió”. “La palabra sacude la vida entera, no sólo de la paciente, sino de todo su entorno -destaca Bertha-. Y son pacientes con necesidades únicas y específicas. Por de pronto, es indispensable actuar muy rápido. Pero además, hace falta informar y derribar percepciones erróneas”. Una encuesta realizada por Pfizer y la Unión Latinoamericana contra el Cáncer de la Mujer (Ulaccam), de la cual Bertha es socia fundadora y coordinadora, muestra que una de las barreras es la gran desinformación, común a toda América latina, sobre el cáncer de mama metastásico (CMM). Sucede que, históricamente la comunicación se enfocó en incrementar la conciencia sobre la importancia de detectar precozmente el cáncer de mama. Y está bien... Y hay que insistir e insistir.

Pero no es suficiente: datos de la Alianza Mundial del Cáncer de Mama Avanzado demuestran que existen grandes deficiencias en el tratamiento y el control del CMM: el 50% de los casos y el 58% de las muertes ocurren en países menos desarrollados. “Además, con el tiempo, y sobre la base de debates generados en grupos que representan pacientes en Latinoamérica (en la Argentina participaron Fuca, Lalcec y Magma), nos dimos cuenta de que se debe concientizar a la población también sobre la detección temprana del CMM, y de que el grupo de pacientes que lo sufren requieren de un especial abordaje educativo”, destaca Bertha. Como resultado nació la campaña “Cada minuto cuenta”, que busca precisamente hablar de lo que está silenciado, y de lo que es posible hacer con él (y ha creado un manual, titulado “Una realidad de la que no se habla” disponible gratuitamente, en el sitio www.ulaccam.org/articuloscientificos.php.

¿Qué se puede hacer?

En primer lugar, las pacientes deben recibir toda la información acerca de sus posibles tratamientos, pues un paciente informado se involucra en su bienestar (ver “La revolución...). Además, hay que trabajar arduamente para garantizar el acceso urgente a las terapias, cosa que -destaca Bertha- en América latina sigue siendo un problema. Y es necesario también garantizar el acceso a la atención multidisciplinaria, incluida asistencia paliativa, de apoyo y psicosocial para pacientes, familias y cuidadores, para que las pacientes vivan la mejor experiencia posible durante su tratamiento.

Porque, si bien hubo importantes avances en el tratamiento, y en algunos casos se ha logrado aumentar la sobrevida, urgente desarrollar nuevos tratamientos, más eficaces y menos tóxicos.

> Abordaje multidisciplinario | Enfocarse en el bienestar del paciente

Los nuevos tratamientos impactan positivamente en las pacientes, pero generan secuelas. “Y el sistema de salud no suele dar respuestas a este problema, que afecta la calidad de la sobrevida lograda”, destaca Bertha Aguilar. las pacientes necesitan toda la información para comprender qué le está pasando y qué le pasará, como sujeto de derechos. Pero también consejería de nutrición, para sentirse fuerte y facilitar la eficacia y la tolerancia a los tratamientos; rehabilitación para prevenir y/o tratar edemas causados por extirpación de ganglios, y ayuda para conservar su imagen personal durante la quimio, además de acompañamiento y encuentro con pares, que son fundamentales.

> La verdad, por sobre todo | La familia también necesita comprender
A la colombiana Alejandra Toro, como a Bertha, le diagnosticaron un cáncer de mama cuando su hija era pequeña. Le dijo que debían operarla, pero no le contó por qué. La niña se enteró en el colegio y volvió casa aterrada: “Casi que me gritó ‘¿tienes cáncer y te estás muriendo?’”, describe la escena. Y añade: “No estaba muriendo; de hecho, el tumor no ha vuelto. Pero aprendí lo importante de hablar con la verdad, como cada uno puede entenderla. Y lo vivo en mi trabajo con madres que sí tienen metástasis y saben que no queda mucho tiempo. A todos en la familia les hace falta prepararse para lo que viene, y disfrutar al máximo la vida”.

> La enfermedad, en cifras
21.558 diagnósticos nuevos se informaron en lo que va de 2018 en la Argentina, según el Observatorio Mundial de Cáncer
75% de los casos en América Latina se detecta en estadios avanzados.
30% de los casos progresa hacia enfermedad metastásica
6% de los casos es metastásico al momento del diagnóstico
1% de los casos de cáncer de mama se da en varones, pero la incidencia ha aumentado en los últimos 25 años

La revolución de los tratamientos no se detiene y permite soñar

William Stewart Halsted (1852-1922) realizó la primera mastectomía radical: consistía en quitar la glándula, los ganglios y hasta los músculos pectorales. Se sabía poco del funcionamiento de los tumores y la cirugía era “la” alternativa. Las pinceladas de historia para periodistas las da el oncólogo costarricense Luis Corrales, y avanza: “hubo que superar la mitad del siglo XX para que los cambios empezaran a acelerarse”.

Años de investigaciones permitieron comprender muchos mecanismos intracelulares y conocer mejor los diferentes tipos de tumores, explica por su parte Alexandra Guarín, directora médica de Pfizer Oncología para Latinoamérica: “conocer su clasificación biológica permite ser más precisos en el manejo y en el pronóstico, y permite terapias dirigidas”, resalta.

“Sabemos que entre un 65 y un 75 % de los tumores usan hormonas (estrógenos y progesterona) para crecer. Son los menos agresivos y las terapias reducen la actividad de las hormonas, ya bloqueando su acción en los receptores hormonales de la célula tumoral, ya reduciendo el nivel de hormonas en el cuerpo -explica Corrales-. El tamoxifeno, por ejemplo, usado con eficacia hace más de 40 años, evita que el estrógeno ordene a las células cancerígenas que crezcan”.

Entre el 20 y el 25% de los tumores mamarios una mutación produce un exceso de la proteína HER2. “Son más agresivos que los que no tiene la mutación, pero disponemos de medicamentos que han demostrado ser eficaces tanto en tumores tempranos como metástasis. La aparición de estas terapias ha significado un cambio rotundo”, destaca Guarín.

Inmunoterapia

Normalmente, cuando el cuerpo detecta un ataque se defiende: por ejemplo, el sistema inmune produce anticuerpos (una proteína) para defenderse de infecciones. Pero las células tumorales son hábiles y generan un escudo, o un disfraz, “como para que nuestro cuerpo no las vea tan feas”, describe muy gráficamente Guarín.

También en este campo los avances han sido enormes, por ejemplo se puede producir en laboratorio un tipo de anticuerpo, llamado monoclonal, capaz de varias “tretas anti-tumor”: puede bloquear una proteína anormal en una célula cancerosa, o “desnudar” células tumorales para que el sistema inmunitario las encuentre y las destruya. Y también son capaces de liberar ciertos frenos (una suerte de “puntos de control inmunitarios”, como los escáneres de los aeropuertos), que muchos tipos de cáncer usan para evadir el sistema inmunitario. Cuando este vuelve a ser capaz de encontrar y responder al cáncer, puede detener o desacelerar su crecimiento.

Y se usan también como “Caballo de Troya”: monoclonales unidos químicamente a un medicamento, se unen a proteínas específicas o receptores de células cancerosas. Entonces se libera el medicamento, que penetra en ellas y las destruye sin dañar otras células. “Son como bombas dirigidas de quimioterapia”, explica Guarín.

La cura, hoy, parece de ciencia ficción. Y la vacuna, ¡ni hablar! “Pero hace una década todo esto también lo parecía”, resalta Guarín. El futuro está llegando.