Espina bífida: el abordaje interdisciplinario es clave

¡No te olvides del ácido fólico si tu sueño es un embarazo en los próximos meses! Pertenece al grupo de las vitaminas B (implicadas en el metabolismo) y su función es prevenir defectos del tubo neural, la estructura embrionaria de la que se origina el sistema nervioso central. Y el período ideal de suplementación con ácido fólico va desde al menos dos meses antes del comienzo del embarazo hasta cumplir la semana 12 de gestación.

“La falla del cierre del tubo neural se da entre la tercera y la cuarta semana de gestación (7 a 15 días de atraso menstrual, cuando es posible que aún se ignore el estado de embarazo) -explica el licenciado en Enfermería del Hospital de Niños José Luis Morello, miembro de Apebi (Asociación para Espina Bífida e Hidrocefalia)-. Está asociada a déficit de acido fólico en la madre, al que contribuyen ciertos medicamentos como los antiepilépticos”.

El 25 de octubre se conmemora el Día Mundial de la Espina Bífida e Hidrocefalia. Por eso el jueves, organizada por Apebi Tucumán y la Municipalidad de Famaillá, en la Fundación Casa del Diabético (en el ingenio Nueva Baviera) se realizará una jornada formación para familiares, y de recreación para los chicos.

Qué es la espina bífida

Cuando la columna se está formando y no se cierra correctamente, las vértebras quedan abiertas en la región posterior. “Cuando sólo quedan abiertas las vértebras, hablamos de espina bífida oculta, y esto no consecuencias graves en la salud -explica Morello-. Cuando por la falla de cierre salen las cubiertas medulares, llamadas meninges, estamos frente a una meningocele, que provoca daño neurológico leve. Y cuando la falla provoca que salgan de la columna las meninges, la médula espinal y paquetes nerviosos se llama mielomeningocele, y causa grave deterioro neurológico”.

“Y si bien en el caso de esta última actualmente un neurocirujano puede cerrar el tubo neural (hay que hacerlo entre las 12 y 24 primeras horas de vida extrauterina) -añade-, la gravedad disminuye, pero quedan secuelas”.

La lesión puede provocar falta de sensibilidad en el tacto, pero también respecto del dolor, del calor, del llenado vesical o rectal (no da las señales necesarias para saber cuándo ir al baño), en la zona genital, etc. Y también puede generar parálisis o falta de fuerza muscular por debajo de la lesión; falta de fuerza de los esfínteres vesical y rectal, y déficit de la motilidad de los músculos viscerales involuntarios.

Como consecuencia, los pacientes sufren trastornos en la postura y en la marcha, y suelen necesitar bastones, trípodes o silla de ruedas con lo que ello implica: dificultades en la práctica de deportes, integración escolar, viajes en transporte público, etc.

La falta de control de esfínteres y de adecuado vaciado de la vejiga lleva a necesitar pañales y a riesgo de infecciones urinarias. “Pero la consecuencia más grave es la marginación, en la que inciden, claro, los trastornos en la esfera sexual-genital por la falta de sensibilidad, y trae consigo sentimientos de minusvalía que agravan los síntomas”, añade Morello y destaca la necesidad de un tratamiento integral.

Paso adelante

“Por suerte agrega- en agosto la Legislatura aprobó la creación del Programa Integral del Tubo Neural, Espina Bífida y todas sus variantes, que busca garantizar atención multidisciplinaria y especializada, provisión gratis de medicamentos e insumos, capacitación del personal de enfermería, campañas de prevención y concientizacion y acciones que colaboren con la inclusión social de quienes sufran este problema”. Ahora, la comunidad espera la sanción del Poder Ejecutivo.

> Qué es APEBI
Salud, protección y defensa de derechos
Apebi es una asociación civil que desde 1975 se dedica a desarrollar programas preventivos, asistenciales, recreativos, deportivos y de rehabilitación para personas con espina bífida e hidrocefalia y otras patologías neurológicas. En colaboración con otras instituciones con fines similares, trabaja para crear espacios de intercambio y discusión, promover la sanción y la promulgación de leyes, establecer planes preventivos y realizar acciones para fomentar la igualdad de oportunidades. Los programas se extienden a los familiares de las personas que padecen dichas patologías, y al marco social, laboral y educativo en el que estas se desempeñan. En Tucumán, contactate con el licenciado José Luis Morello (+543815218575).