Una ley que contiene afectivamente a las familias

La Cámara de Diputados de la Nación sancionó ayer, por unanimidad, una ley sobre diagnóstico humanizado del síndrome de Down, con el fin de brindar contención y acompañamiento a las familias que reciben la noticia durante el embarazo o el nacimiento de su hijo/a.

Se trata de una iniciativa que venía siendo impulsada por la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, y que en diciembre del año pasado había tenido media sanción del Senado. Según la diputada catamarqueña del Frente de Todos Anahí Costa, el proyecto “tiene un objeto central que es la información y capacitación de los equipos de salud. Y no solo abarca al diagnóstico de Trisonmia 21, sino también a otras patologías asociadas a la discapacidad”.

Impulsor de la ley en su mandato como senador, el ahora diputado Julio Cobos (UCR-Mendoza) destacó que “afortunadamente en nuestro país tenemos muchas organizaciones de la sociedad civil que complementan la labor del Estado, y que por ahí nos indican el camino a seguir o las sugerencias a los legisladores sobre problemáticas que viven en carne propia. Este es un típico caso”.

Esta iniciativa permitirá que los profesionales de la salud cuenten con un protocolo adecuado sobre cómo informar a las familias, como así también para articular con asociaciones especializadas para darles acompañamiento y contención. La asociación impulsora de la medida considera que la ley será tan efectiva como afectiva y que viene a cubrir un vacío existente en el momento de que una institución o un profesional debe dar la noticia sobre un nacimiento de un bebé con síndrome de Down. Según la experiencia de las mamás y los papás que acuden a estas instituciones, por lo general, el diagnóstico se recibe “de manera confusa, con desinformación y algunas veces en momentos y ámbitos inadecuados”, ha expresado Alejandro Cytrynbaum, presidente de Asdra. “Esto dificulta más el primer apego con sus hijos e hijas con síndrome de Down. Por eso es clave proveer información veraz, completa y actualizada. Y también ofrecer asistencia de equipos de contención preparados”, indicó.

La norma sancionada cobra fuerza ya que, a partir de su promulgación, profesionales e instituciones de salud deberán proveer a los progenitores información completa sobre diagnóstico, pronóstico, opciones y servicios de salud y de apoyo para personas con síndrome de Down y sus familias. Esto implicará, además, capacitación en el modelo social de discapacidad y sensibilización de los equipos de salud, con el fin de alentar instancias de diálogo y la provisión afectiva del diagnóstico.

Paralelamente, se propiciará la atención oportuna y la estimulación temprana del recién nacido para asegurar su calidad de vida en igualdad de oportunidades. En diciembre de 2011, la Asamblea General de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down.

Con esta celebración, la ONU quiere generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. La sanción por unanimidad de esta norma va en ese rumbo.