Por Mirta Isabel Lazzaroni
27 Abril 2024
Enfermedad inflamatoria intestinal: “Dejar de curar órganos y empezar a curar personas”
El presidente del Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, Juan de Paula, destacó la importancia de un enfoque holístico para abordar estas patologías que afectan la calidad de vida de los pacientes.
NUEVOS TRATAMIENTOS. Hay avances en cómo tratar la enfermedad, dijo el doctor De Paula.
La necesidad de una mirada más amplia, que abarque la enfermedad y sus consecuencias, y un involucramiento más profundo de los pacientes en el tratamiento fue la premisa con la que se manejó el reciente Congreso Panamericano de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, realizado en Buenos Aires.
Antes del encuentro, referentes de la enfermedad inflamatoria intestinal (EII), del país y del extranjero, se reunieron con periodistas para contarnos sobre la incidencia actual de esta patología autoinmune y los avances en cuanto a la mejora de la vida de los pacientes.
“El impacto en la calidad de vida de los pacientes es muy variado, como también lo es el espectro clínico de la enfermedad inflamatoria intestinal. Muchas veces es gente joven que no prevé de ninguna manera estar enferma, mucho menos de una enfermedad crónica que requiere medicación. Los síntomas de la enfermedad activa impactan en todas las áreas de la vida: social, laboral, recreativa e íntima”, explicó el doctor Juan De Paula, presidente del congreso y miembro fundador de la Pan American Crohn´s and Colitis Organization (Pancco) y ex presidente del Grupo Argentino de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (Gadeccu).
“Ante el diagnóstico hay siempre que hacer un ‘duelo’ hasta aceptar lo que está ocurriendo y luego tomar mejores decisiones para vivir mejor. Es ahí donde nuestro rol como equipo de salud es crucial para ayudar al paciente a lidiar con sus miedos, sus temores, sus prejuicios y acompañarlos para tomar las acciones más adecuadas”, agregó y puntualizó: “hay que dejar de curar órganos y empezar a curar personas”.
Juan De Paula.
Por su parte, el presidente de Pancco, el médico venezolano Guillermo Veitia, hizo hincapié en las actividades que se realizan desde esa institución para capacitar a los pacientes a fin de que conozcan a fondo los síntomas de su enfermedad, y de ese modo lograr una mayor adherencia a los tratamientos. También pueden contribuir, desde ese conocimiento, a registrar cómo se mide las mejoras en la calidad de vida de quienes sufren esta enfermedad.
Esas capacitaciones también están dirigidas a los profesionales de la salud, tanto médicos como enfermeros o de otras áreas ya que los pacientes requieren una atención específica.
Qué es la EII
La enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa y la colitis indeterminada son llamadas en su conjunto enfermedad inflamatoria intestinal e implican inflamación de los tejidos del tracto digestivo por tiempo prolongado (crónico). Presenta lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible, variables en localización, extensión, severidad y complicaciones asociadas, algunas de gravedad. Su evolución puede ser constante o manifestarse en períodos de brotes (períodos de actividad) y remisión (inactividad).
La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano; la colitis ulcerosa involucra solo el intestino grueso (colon).
En aproximadamente el 10% de los casos -usualmente al inicio de la enfermedad- los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos. Debido a eso no siempre es posible identificar cuál de las dos enfermedades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de colitis indeterminada y la evolución de la enfermedad lleva luego el diagnóstico definitivo.
“Estas enfermedades revisten gravedad si no se las diagnostica y trata de un modo adecuado. Un diagnóstico temprano es clave para atacar rápidamente la inflamación y evitar el daño a futuro o complicaciones a largo plazo”, remarcó el doctor De Paula.
Síntomas
Los principales signos y síntomas, en muchos casos, son motivo de pudor o vergüenza: aumento de frecuencia o urgencia evacuatoria intestinal, diarrea persistente por más de cuatro semanas, dolor abdominal recurrente, moco y/o sangrado en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre y/o vómitos.
En niños y adolescentes puede haber retraso del crecimiento y de la maduración (esta última más frecuentemente en la Enfermedad de Crohn).
En otros casos, se agregan manifestaciones extraintestinales como inflamación de las articulaciones, problemas en los ojos, piel, hígado y/ o trastornos renales.
“Conversar abiertamente sobre los signos y síntomas de la EII no siempre es tarea fácil, dado que implica hablar de materia fecal y de cuestiones íntimas. Pocas son las personas que le explican a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote o cuál es la causa de las urgencias al baño por las diarreas persistentes. Esto impacta directamente en el paciente y puede generar aislamiento social e imposibilidad de relacionarse a nivel íntimo o afectivo. Afecta también actividades diarias como estudiar, trabajar, hacer las compras o salir de vacaciones. Hay un impacto psicológico en estos pacientes que requiere atención y tratamiento”, explicó Luciana Escati Peñaloza, madre de una paciente de EII, que empezó con sus síntomas a los siete años, y presidente de la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa.
Últimos avances
Los profesionales destacaron que el avance de la inmunología mejoró la calidad de vida de los pacientes. Y si bien no se ha hallado aún la cura definitiva de la enfermedad, la disponibilidad de nuevas y variadas alternativas terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas han permitido cambiar su historia. “Hoy tenemos disponibles en nuestro país diferentes alternativas terapéuticas que amplían las posibilidades de tratamiento, que hacen posible un mejor control de la enfermedad a largo plazo que significan un cambio paradigmático en el estándar de cuidado de las EII”, destacó la doctora María Eugenia Linares, del Hospital de Clínicas, de Buenos Aires.
En Argentina, las EII son parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” y reconocidas en el Listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación.
“Si bien no contamos con datos específicos, se estima que a nivel mundial unas 5 a 10 millones de personas, según diferentes estudios, viven con estas enfermedades”, afirmó el doctor Pablo Lubrano, del Sanatorio Mater Dei.
En la Argentina no hay registros federales de la enfermedad, sino parciales (o por provincia, o por regiones o por establecimientos asistenciales), de manera que una de las metas del Gadeccu es iniciar este registro.
El grupo argentino trabaja, además, para impulsar políticas de salud que contemplen las necesidades de los pacientes que sufren esta enfermedad, en la difusión de guías de tratamientos y en investigaciones y publicaciones académicas. También en capacitar a otros profesionales de la salud para conformar equipos especializados e interdisciplinarios, que incluyan, además del gastroenterólogo, enfermeros, cirujanos, patólogos y otros.
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