Tecnología y solidaridad: Eloísa al fin podrá poner en palabras lo que siente

Se llama Eloísa y tiene 18 años. En el comedor de su humilde casa en Tafí Viejo está la cama en la que permanece inmóvil la mayor parte del día, frente a un televisor donde mira videos musicales y novelas mexicanas, sus preferidas. La joven vive presa de su cuerpo. Piensa, siente, desea. Pero no puede hablar. Para comunicarse con su madre, Roxana Tanori, usa sus grandes y expresivos ojos marrones, algunos sonidos, el llanto o la risa.

Eloísa tiene parálisis cerebral. “Es muy inteligente; sus complicaciones son motoras; es el cuerpo que no le responde”, aclara la mamá. El único movimiento voluntario que tiene es el giro de cabeza: de izquierda a derecha principalmente.

Para explicarnos a fondo, Roxana viaja con sus recuerdos hasta el 6 de mayo de 2006. El día que nació “Elo”, en el parto vieron que la bebé venía de cola, se complicaron las cosas y la pequeña sufrió falta de oxígeno, según le explicaron los médicos. Le dijeron que podía tener alguna secuela. Pero no lo supo hasta cinco o seis meses después. Tanori sospechó que algo no andaba bien. “Me di cuenta porque ella no podía agarrar cosas”, explica. Entonces, llegó el diagnóstico: parálisis cerebral. Al poco tiempo, empezaron a recorrer médicos y especialistas para que la niña tuviera rehabilitación y estimulación necesaria a tiempo.

“A los dos años, Elo ya iba al jardín. Siempre le gustó estar con otros chicos; es muy sociable, le fascina ir a los festivales y estar rodeada de gente”, relata la mamá, dueña de una enorme paciencia y habilidad para atajar todas las necesidades de su hija: le da de comer, la escucha, la baña, la cambia, le canta y hasta la ayuda a dormirse como si fuera todavía una recién nacida.

Fue justamente cuando asistía a sus clases en la escuela especial y centro de rehabilitación, ALPI, donde Eloísa inspiró un proyecto que enciende las esperanzas para ella y para muchos otros chicos que están en su misma condición y sueñan con poder comunicarse mejor con el mundo que los rodea gracias al uso de la tecnología.

Quienes están detrás de ese proyecto desde hace 18 meses son el ingeniero Edgardo Karschti y la pedagoga María Noelia Mercado Cabello. “Cuando llegamos a ALPI, vimos que los docentes utilizaban un sistema de comunicación alternativa con pictogramas impresos en papel. A través de ellos, obtenían respuestas por parte de la estudiante a partir de movimientos casi imperceptibles, interpretados por los profesionales de la institución”, describe el ingeniero.

“En la actualidad, en Tucumán y en gran parte del país, la utilización de tecnología de alta complejidad para que las personas con discapacidades puedan comunicarse es muy limitada por múltiples razones, principalmente económicas: el costo es altísimo y los dispositivos son estándar, no siempre se adaptan a las necesidades de una persona en particular y terminan generando frustración”, resaltó.

Así fue que Edgardo y Noelia pensaron en hacer un dispositivo tecnológico que pudiera ayudar a Eloísa a comunicarse. Comenzaron a averiguar antecedentes y a recopilar información. Determinaron dos líneas de acción: el desarrollo tecnológico y por otro lado los procesos de enseñanza y aprendizaje.

“La idea era crear un dispositivo de alta complejidad para la comunicación aumentativa y alternativa como herramienta para la inclusión”, definieron.

Noelia aportó muchos de los conocimientos, ya que está realizando un posgrado en tecnologías asistivas. Lo primero que Karschti diseñó fue un prototipo que permitiera captar los puntos de acceso para la comunicación. “Comenzamos haciendo pruebas con pulsadores, giroscopios y otros componentes electrónicos conectados a microcontroladores para poder acceder a displays/tableros de comunicación en cualquier dispositivo ya sea computadora, tablet, teléfono, etcétera. Durante este proceso se fueron desarrollando diferentes prototipos de dispositivos que eran probados por Eloísa y a veces por otros alumnos de ALPI”, destacó.

El dispositivo

El mouse asistivo que crearon para Eloísa capta pequeñas rotaciones de la cabeza. Este dispositivo tiene dos partes: una se coloca con una vincha (o gorra) y la otra sirve para regular los movimientos que luego deberá interpretar la computadora.

¿Te gustaría que te saquen una foto para salir en LA GACETA?, le preguntamos a Eloísa. Ella mueve apenas su cabeza y así coloca el cursor sobre el “sí”, en la computadora. Luego, con frases especialmente diseñadas para ella también señala otros datos suyos: “tengo 18 años” y “vivo en Tafí Viejo con mi mamá”.

“En la pantalla, el número de opciones de navegación va aumentando a medida que avanza el proceso de comunicación de las personas con discapacidad. Este proceso siempre debe ser acompañado por un especialista, un terapista ocupacional, una fonoaudióloga o una pedagoga. Alguien que esté preparado e instruido para tal fin. El dispositivo solo no alcanza, es necesario todo un conjunto de estrategias que acompañen. Es una tarea que implica el trabajo de un equipo interdisciplinario y de la Familia” remarca Noelia.

Oportunidades

“Las oportunidades que se abren a partir de esta comunicación son infinitas: poder elegir la comida que se desea para el almuerzo, seleccionar la música que se quiere disfrutar, decidir el lugar adonde ir a pasear. Inclusive poder insertarse en el mundo laboral”, enumera Noelia.

Lo que más le gusta a “Elo”, por ejemplo, es jugar en la compu. Hay varios entretenimientos, como reventar globos, atrapar animales en una granja y jugar al tenis. “Son ejercicios fundamentales en primer lugar porque los chicos ven la causa efecto de los movimientos que realizan, y entran en contacto con este sistema desde un lugar que les gusta. Luego pasan al tablero donde hay desde frases armadas (personalizadas para cada usuario), acciones que quieran expresar y hasta un abecedario para que elijan sus propias palabras. También tienen acceso a YouTube”, describe Karschti.

Punto de partida

Lo primero que se debe hacer antes de diseñar el dispositivo tecnológico de comunicación es una evaluación de los estudiantes con discapacidad, en la cual se analiza qué pueden hacer y cuáles son sus limitaciones funcionales, sus medios de apoyo físico que facilitan su traslado y comunicación. Luego, se elaboran objetivos específicos, claros, acotados y medibles, explican Edgardo y Noelia.

El dispositivo entregado a Eloísa se denominó mouse asistivo versión 1.0. Cuenta con una vincha, un panel de control de apoyo para regular sensibilidad, velocidades, ejes, click, etcétera. Se usó diseño e impresión 3D, circuitos electrónicos, software de control, entre otros, especificaron.

“Paralelamente ya empezamos a trabajar en dispositivos de visión artificial, usando modelos de reconocimiento facial y otros, para captar patrones como gestos, apertura y cierre de boca, apertura y cierre de ojos, seguimiento del iris, movimiento de mano, entre otros, a fin de maximizar las posibilidades de acceso de la persona”, resalta el ingeniero quien fue invitado por la Facultad de Ciencias Exactas y Tecnología (Facet) a formar parte del proyecto que venían trabajando en la UNT y que se llama “Tecnologías e Innovación para la Inclusión”, dirigido por el videcano Eduardo Martel (Ver página 2).

Además de ALPI, ya empezaron a realizar prácticas con dispositivos en Appacet (Asociación de Protección al Paralítico Cerebral de Tucumán).

Karschti destaca que estas tecnologías desarrolladas son de bajo costo y muy accesibles. “Estamos convencidos: para lograr que estos dispositivos lleguen a cada persona que lo necesite, una alternativa posible es articular desarrollos con escuelas técnicas y más universidades de la provincia o del país para que sean los alumnos quienes fabriquen los dispositivos en el marco de sus carreras”, destaca el docente de la UTN en una de las tantas visitas que hizo a la casa de Eloísa para avanzar en el proyecto.

“Ella vive atrapada en un cuerpo que no le responde, pero es muy, muy inteligente”, destaca el ingeniero. La joven lo sigue con la mirada. Cuando se enciende la computadora, se concentra en eso. Y ya nada más importa. Elige frases. La máquina habla. La joven se tranquiliza. La tecnología se ha convertido en una gran esperanza para Eloísa y su mamá. “Mi sueño es que con esto ella se pueda comunicar con todas las personas. Muchos la subestiman y eso a mí no me gusta. Ella se merece que la valoren, que la escuchen, que la entiendan y que le crean”, resume la mamá. Está convencida de que esa es la verdadera maravilla de la tecnología: darles voz a quienes creían que ya lo habían perdido todo.