Por Guadalupe Norte
04 Abril 2023
ÁMBITO LABORAL. Nicolás Spuches en su lugar de trabajo con una remera alusiva al TEA.
Hacía dos años que Liliana Páez tenía dudas sobre el comportamiento de su hijo; a veces, observaba atenta cualquier señal que confirmara sus sospechas. Alguna palabra, emoción, gesto... La respuesta que tanto buscaba llegó recién hace una semana: Agustín Yapur (cuatro años) tenía Trastorno Espectro Autista.
Al diagnóstico le siguió una avalancha de cambios en el día a día y la dinámica de su hogar. “Lograr que el resto de la familia se adapte a nuestra nueva realidad fue bastante complicado. Hay familiares que no entienden sobre esto y esa falta de conciencia no nos ayuda a avanzar; para algunos él es el chiquito caprichoso o consentido; no entienden todo lo que implica tener TEA”, comenta la madre.
En su caso, Liliana tuvo que informarse desde cero sobre el tema, lo cual incluyó algunas pruebas y errores en el camino. “Agustín es bastante accesible y logra adaptarse a cualquier cambio; no tengo muchos problemas en ese sentido, pero siempre debo permanecer alerta por las dudas. Por ahora, prefiero que no vaya a la casa de sus compañeros o amigos porque tengo miedo de lo que pueda pasar. Al no hablar bien me asusta dejarlo en algún lado y que él no sepa cómo comunicarse si se siente mal u ocurre algo”, explica.
Según su experiencia, uno de los puntos en que más falla nuestra provincia alude a la falta de capacitación sobre TEA en las instituciones educativas. “Cuando quise inscribir a mi hijo en el jardín, luego de que les dijera a los directivos que sospechaba que él tenía autismo, rechazaron mi solicitud y tuve que cambiar de establecimiento”, añade.
Esa historia se repite bastante en los grupos de padres TEA. A nivel ciudadano también falta bastante. “Entre las charlas que tengo con otras madres aparecen cosas como el tener que explicarles a desconocidos en un parque o plaza por qué sus hijos actúan o juegan así. Al ir a algunos negocios, incluso existen ocasiones en que nos toca decir ‘disculpá, mi hijo tiene autismo’ al ver las miradas que juzgan o no toleran sus expresiones”, se lamenta.
Apoyo integral
Junto a Liliana hay otros cientos de padres que acuden al Centro Interdisciplinario Municipal para el diagnóstico y tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (CIM-TEA). Aunque apenas se cumple un año desde su creación, el número de pacientes que manejan refleja la necesidad de crear espacios multidisciplinarios para diagnosticar y tratar a tucumanos con TEA.
El lugar ofrece un acompañamiento integral a 167 personas con autismo (tanto infantes y adolescentes como adultos). A esa registro se suman alrededor de 110 niños que aguardan en lista de espera.
“En el centro, nuestro objetivo principal es el apoyo terapéutico y para eso contamos con un grupo de psicólogos, fonoaudiólogos, terapistas ocupacionales, pedagogos y un montón de otros profesionales que permiten darle a cada niño o adulto un seguimiento individual acorde a sus necesidades; eso marca la diferencia en un montón de planos”, indica Gabriela Torres, directora de CIM-TEA.
Desde su perspectiva, aún queda pendiente una mayor visualización de la condición. “La información nos permite formarnos y la formación conduce a que logremos influir en la realidad para generar acciones positivas y a favor de la inclusión. Como cuenta pendiente, la falta de inserción laboral de los adultos con TEA también implica una arista primordial para trabajar. En Tucumán deben crearse espacios más amigables e inclusivos que les permitan explotar sus capacidades, intereses restringidos y adquirir autonomía”, agrega.
Frente a cualquier limitación, el apoyo que surge en los grupos de padres (hermanados con profesionales capacitados) es fundamental para sortear las dificultades. “A través de diversas capacitaciones y charlas, nosotros notamos como los papás -ante una problemática en común- lograron unirse y fortalecerse. Las familias que nos acompañan están muy activas en las movidas de concientización y lograron hasta confeccionar remeras identificatorias para reconocerse. Los padres mantienen en general un fuerte sentido de pertenencia y eso implica un gran logro y motivación”, expresa la fonoaudióloga Josefina Cabildo, miembro del staff.
Crecer y adaptarse
Nicolás Spuches (30 años) pasó toda su infancia y adolescencia sin saber que tenía Asperger. “En casa, mis papás consideraban que me comportaba de una forma rara, pero lo veían como una etapa normal que iba a pasar. Lo suyo pasó por cierta ignorancia porque hay quienes piensan que después, al crecer, los niños cambian. El problema es que después llegan otras cosas como las crisis o la hipo o hipersensibilidad. Al final, resultó que esas cosas eran propias del espectro autista”, recuerda.
Tras varios años con esos episodios, el descubrimiento de su diagnóstico se dio por casualidad. Más precisamente mientras buscaba en internet empleos en los cuales tuviera que interactuar poco con la gente.
“En ese momento apareció un listado con los mejores trabajos para personas con Síndrome de Asperger. Cuando me puse a leer ese artículo me sentí identificado con muchas de esas características. Eso hizo que vaya a un médico psiquiatra que hacía diagnósticos y él me dio el resultado”, acota el integrante de la agrupación Asperger Tucumán.
Hoy Nik está casado, tiene dos hijos y se desempeña en la parte de comunicación del CIM-TEA. Además, maneja a la perfección algunos idiomas como el inglés, al punto de haber traducido en su tiempo libre un videojuego y posteado videos con letras de canciones en YouTube.
Sin embargo, antes de llegar hasta acá atravesó bastantes empleos que lo pusieron al límite. “Fui discriminado por mi condición en dos trabajos, y en uno de ellos me despidieron específicamente por el Asperger; creo que fue por la desinformación, porque se enteraron del diagnóstico y -sin siquiera saber de qué se trataba- no quisieron arriesgarse a tener alguien con algo raro o extraño dentro de su empresa”, relata.
A futuro: Tucumán tendrá otro centro educativo terapéutico
Dentro de 20 días se pondrán en marcha las obras para crear un centro educativo terapéutico dedicado a niños con TEA, que será construido en el Barrio Jardín. El proyecto cuenta con la financiación de la Caja Popular de Ahorros. El domingo, el ministro de Salud Pública de la Provincia, Luis Medina Ruiz, en compañía de algunos diputados nacionales, legisladores, directivos de la Caja Popular y algunas asociaciones locales, procedieron al descubrimiento de la piedra basal del futuro nuevo espacio.
Un Proyecto de ley alusivo
Con el propósito de generar una mayor inclusión escolar y evitar la discriminación de los niños con TEA en el ámbito educativo, el 12 de abril se presentará en el Senado de la Nación el “Proyecto de ley de capacitación en discapacidad para docentes” (el cual llevará la firma del senador nacional Carlos Linares). La iniciativa forma parte de una serie de reclamos y acciones de concientización orquestadas por diversas agrupaciones nacionales desde 2022.
Jornada de capacitación
Mañana el Centro Interdisciplinario Municipal para el diagnóstico y tratamiento del Trastorno del Espectro Autista (CIM-TEA) ofrecerá la jornada de capacitación “Desafíos en los niños con TEA: habilidades comunicativas, sociales y sensoriales”. Entre los disertantes se contará con la presencia de la doctora María Emilia Caram y las licenciadas Nora Abate, Celia Agüero y Jimena Fernández Cornejo. El evento tendrá lugar en el teatro municipal Rosita Ávila (Las Piedras 1.550), de 8.30 a 12. El encuentro es gratuito y está destinado a padres, especialistas en áreas que involucren el tratamiento de personas con Trastorno del Espectro Autista y público en general.
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