Persiste el estigma sobre la epilepsia, dicen los pacientes

La enfermedad está invisibilizada porque quienes la padecen no lo cuentan abiertamente.

ESTUDIOS. El diagnóstico ayuda a establecer cuán severa es la enfermedad. ESTUDIOS. El diagnóstico ayuda a establecer cuán severa es la enfermedad.
06 Septiembre 2023

Se puede tener epilepsia y ser nadador profesional, conducir un auto, ejercer cualquier profesión y formar una familia, si se quiere, al igual que las personas que no tienen epilepsia. Esta es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y afecta a hasta el 1% de la población. Se calcula que la presentan más de 50 millones de personas en el mundo y, en Argentina, a partir de extrapolaciones de cifras internacionales, se estima que habría alrededor de 300.000 pacientes.

La estigmatización y discriminación que rodean a la epilepsia a menudo son más difíciles de vencer que las propias crisis. Las personas con epilepsia -y sus familias- pueden mantenerse aisladas y desanimarse en la búsqueda de tratamiento por ser objeto de prejuicios y mitos arraigados. Tal como establece la Organización Mundial de la Salud, el miedo, los malentendidos, la discriminación y el estigma social han rodeado a la epilepsia por cientos de años y es una situación que sigue vigente.

“Hemos mejorado respecto de años atrás en términos del estigma, pero en mucha gente persiste el miedo, sobre todo por desconocimiento; se cree que es una enfermedad mental o psiquiátrica, cuando no lo es y en el plano laboral, es difícil que la gente reconozca que tiene epilepsia porque -por la misma ignorancia- todavía hoy puede restringir sus posibilidades de contratación”, afirma María del Carmen García, neuróloga y presidente de la Liga Argentina Contra la Epilepsia (LACE).

Esta patología afecta a personas de todas las edades, sin distinción de sexo, raza o clase social, aunque las crisis tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía y la incidencia aumenta nuevamente después de los 65 años de edad. La mitad de las veces, se desconoce su causa, pero -en el resto- esta puede deberse a:

• Daño cerebral ocasionado durante el embarazo o en el parto.

• Malformaciones congénitas o trastornos genéticos con malformaciones cerebrales asociadas.

• Traumatismos craneoencefálicos graves, como en accidentes de tránsito.

• Accidentes cerebrovasculares que limitan la llegada de oxígeno al cerebro.

• Infecciones cerebrales como meningitis, encefalitis o neurocisticercosis.

• Ciertos síndromes genéticos.

• Tumores cerebrales.

Esta patología, dependiendo su grado de severidad, puede provocar crisis recurrentes, contracciones musculares involuntarias, pérdida de la conciencia, alteraciones del movimiento, de los sentidos y de otras funciones cognitivas. La Liga Argentina contra la Epilepsia (LACE) describe que las crisis de epilepsia ocurren cuando el sistema eléctrico del cerebro deja de funcionar correctamente por un breve período de tiempo y las neuronas descargan actividad eléctrica en forma anormal.

Tras el correcto diagnóstico, el éxito del tratamiento dependerá de factores como el tipo de epilepsia, la elección del tratamiento y su cumplimiento. Con el abordaje apropiado, las crisis pueden ser completamente controladas en alrededor del 70% de los pacientes.

Recomendaciones

• Ser constante con la toma de la medicación.

• Restringir la ingesta de alcohol (interfiere con los medicamentos).

• Dormir lo suficiente.

• Concurrir a los controles médicos con la frecuencia indicada.

• Conversar con el médico si toma otros medicamentos.

“Los grandes avances tienen que ver con la genética: cada vez se encuentran más genes relacionados con distintas formas de epilepsia, lo que permitirá diseñar tratamientos específicos”, finaliza la doctora García.

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