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Día de las enfermedades poco frecuentes, que afectan a uno en miles: cronograma de actividades en Tucumán
Bajo el lema de la concientización, agrupaciones de pacientes organizan jornadas de sensibilización en hospitales y espacios públicos para dar a conocer las patologías que representan un gran desafío sanitario.
Foto: Portal Garrahan
Las enfermedades poco frecuentes afectan a un reducido número de la población. Aunque se reconocen más de 7.000 de ellas, suelen ser poco difundidas y, por ende, tener un difícil diagnóstico. Cada 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) para contribuir a la visibilización de estas condiciones.
Aunque por separado cada cuadro es inusual, juntas representan un desafío enorme para la salud pública y es por ello que durante la última semana de febrero se realizarán en Tucumán actividades organizadas por grupos de pacientes que tienen un diagnóstico de estas características.
Cronograma por el mes de las enfermedades poco frecuentes
Viernes 27. Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes - A las 9 en el hall del Hospital de Niños Jesús, Hungría 750.
Sábado 28. ¿Sabés qué es una EPOF? A las 9 en el Complejo Manuel Belgrano, Lamadrid 1.
Sábado 28. 1° Jornada de Visibilización y Concientización en el marco del Día Mundial de las EPOF. A las 17 en la peatonal Muñecas.
Sábado 28. Los edificios gubernamentales estarán iluminados para concientizar y visibilizar. Desde las 19, Casa de Gobierno, Legislatura, Honorable Concejo Deliberante, Mercado Municipal y Puente del Bicentenario serán las locaciones que proyectarán luces violetas (colores de las EPOF: verde, rosa y celeste).
Jueves 5. Jornada hospitalaria de concientización. De 10 a 12 en el SUM del Hospital Avellaneda, Catamarca 2000.
Enfermedades poco frecuentes más raras
Fibrosis quística: afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo, con producción de secreciones espesas que dificultan la respiración y la absorción de nutrientes.
Enfermedad de Fabry: trastorno metabólico hereditario que puede comprometer riñones, corazón, sistema nervioso y piel.
Síndrome de Rett: trastorno neurológico que afecta mayormente a niñas y provoca una regresión en el desarrollo motor y del lenguaje.
Enfermedad de Gaucher: patología genética que afecta hígado, bazo, huesos y médula ósea.
Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras y produce debilidad muscular progresiva.
Síndrome de Prader-Willi: trastorno genético que afecta el crecimiento, el metabolismo y el comportamiento, asociado a hiperfagia.
Síndrome de Angelman: enfermedad genética caracterizada por discapacidad intelectual, alteraciones motoras y del lenguaje.
Enfermedad de Huntington: trastorno neurodegenerativo hereditario que provoca alteraciones motoras, cognitivas y psiquiátricas.
Síndrome de Marfan: enfermedad genética del tejido conectivo que afecta el corazón, los ojos y el sistema musculoesquelético.
Amiloidosis: conjunto de enfermedades caracterizadas por el depósito anormal de proteínas en distintos órganos.
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