Una nena tucumana padece una extraña enfermedad y necesita un tratamiento millonario

Candela Valenzuela es una nena tucumana de 11 años que sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME) y necesita someterse a un tratamiento experimental y millonario para poder frenar esta enfermedad. Se trata de una patología progresiva y degenerativa, que deforma los órganos, produce parálisis y puede causar la muerte.

Hay cuatro tipos de AME. Candela padece el nivel dos. La expectativa de vida no supera la adolescencia; por eso es que sus papás despiertan cada día pensando cómo conseguir el medicamento que no solo podría curarla, sino que permitiría que ella vuelva a caminar.

Obtenerlo no es nada fácil: cada ampolla de Spiraza cuesta 90.000 euros y Candela necesita tomar cuatro (una cada 15 días). Pero eso no es todo: luego de seis meses tiene que repetir el tratamiento. La suma total que deben conseguir para su cura es de 720.000 euros (aproximadamente $18 millones). Parece imposible, pero para Alejandra Sandez, su mamá, es la única esperanza de tener a su hija viva y sana.

La cobertura que tiene Candela es el Programa Federal Incluir Salud –ex Profe- que depende de la Agencia Nacional de Discapacidad. Desde esta institución le plantearon la imposibilidad de llevar adelante el tratamiento por su alto costo. Es por eso que Alejandra se dirigió al hospital de Niños, donde se realizó una junta médica y le dijeron a la mamá que la Provincia tampoco  podría hacerse cargo. La próxima parada fue la Casa de Gobierno: allí le armaron un expediente para que ingrese al ministerio de Salud y Sandez mantuvo su esperanza intacta. Pero no se quedó quieta. Fue ahí cuando dialogó con LA GACETA.

La mamá de Candela dijo que en Tucumán conoce cuatro casos como el de su hija y que algunos de los pacientes ya fallecieron.

“Es un medicamento experimental que no tiene venta libre en el país. De hecho, se consigue en países de Europa o lo traen desde Estados Unidos. Cuando nos dimos con el monto, seguimos el protocolo y nos comunicamos con Nación y estamos atrás del caso”, explico un vocero del ministerio de salud de Tucumán, que conduce Rossana Chahla. Además, detallaron que el viernes, el ministro de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, y su equipo visitaron la provincia y que están al tanto de este caso en particular.

Hoy, el ministerio de Salud tucumano recibió una notificación: se hará una junta médica en el hospital Garrahan para analizar el caso.

“Si hay un respaldo médico que determina que la medicación es necesaria, el resto se convierte en trámites administrativos que no son engorrosos”, sentenciaron desde el gobierno de Tucumán. 

¿Quién es Candela?

La nena de 11 años estudia en la escuela Presidente Nicolás Avellaneda y, según sus papás, es muy buena alumna.

Vive con su papá, su hermana menor y su mamá. Le gusta cantar, sobre todo canciones de cualquier programa de Disney, y ver videos en Youtube.

“La personalidad de Cande es muy fuerte, sobre todo con esta enfermedad. Es mucho más inteligente de lo que quisiéramos, porque desde muy pequeña pregunta de qué se trata lo que tiene”, contó Sandez.

Además dijo que muchas veces preguntaba por qué no podía hacer lo que otros niños sí, como por ejemplo, correr en la plaza.

“Hay veces que no quiere salir al recreo porque se ve imposibilitada a hacer algunas actividades que hacen sus compañeros, pero de a poco se va acostumbrando. Lleva cartas y se queda jugando con sus amigos en el aula “, detalló la mamá.

La enfermedad en el día a día

Los papás deben tener algunos cuidados especiales con Candela. En principio, le hacen hacer actividades que tengan que ver con la parte motriz, para que la fuerza de sus músculos no se pierda.

Por otra parte, los cambios climáticos son complicados para sus pulmones, por lo que los días de mucho frío sí o sí se quedan en casa.

Su enfermedad se manifestó cuando tenía seis meses. No podía mantenerse mucho tiempo sentada. El pediatra y su traumatólogo consideraron que era propicio de la edad, pero un neurólogo para adultos dio en la tecla sin hacerle ningún tipo de estudios. "Ojalá me equivoque, pero tiene AME", le dijeron a su mamá.

En un año tuvo dos neumonías y la columna vertebral fue lo que más le afectó esta patología. Ahora realiza clases de canto para trabajar la respiración y fortalecer sus pulmones.