Cardiopatías congénitas: un día para concientizar y visibilizar

En Argentina nacen alrededor de 7.000 niños con cardiopatías y es la segunda causa de muerte en menores de un año, por eso el diagnóstico y tratamiento son fundamentales.

CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS. Se puede nacer y vivir con un corazón diferente. CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS. "Se puede nacer y vivir con un corazón diferente". FOTO TOMADA POR BELÉN HEREDIA.
15 Febrero 2021

La conmemoración del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas se realiza el 14 de febrero de cada año con el objetivo de visibilizar la existencia de este tipo de patologías y la intención de acercar cada vez más información a la población sobre su detección temprana y los distintos tratamientos disponibles.

La jefa del servicio de Cardiología del hospital del Niños Jesús, doctora Patricia Baselga, dialogó con LAGACETA.com acerca de sus principales características. Una Cardiopatía congénita se define como los “defectos de la formación del corazón que se originan durante el desarrollo de la vida fetal en las primeras semanas de la gestación”, precisa la profesional.

Tales defectos, pueden presentarse en distintas formas; pueden ser leves o más graves.  “Hay defectos de moderada gravedad que limitan el crecimiento del niño, restringen su capacidad de realizar actividades o ejercicios habituales de la infancia. Y otros defectos severos que amenazan tempranamente la vida en los primeros meses después del nacimiento”.

Las Cardiopatías Congénitas afectan a 1 de cada 100 recién nacidos vivos aproximadamente

Si nos preguntamos acerca de las condiciones que pueden llegar a generar alguna cardiopatía genética, la respuesta es que “no hay una única causa que las pueda originar, en su lugar, se habla siempre de causas multifactoriales. Existen factores genéticos hereditarios, genéticos espontáneos y factores ambientales que atañen a la salud materna antes  y durante la gestación”, consigna Baselga.

Ante la multiplicidad de detonantes, la posibilidad de prevenirlas se convierte en un gran desafío. “Las cardiopatías congénitas son consideradas una causa dura dentro de la mortalidad infantil y por ello todos los esfuerzos son dirigidos al diagnóstico y al tratamiento precoz que reducen la mortalidad, no tanto a la prevención”. De igual forma, el hecho de realizar chequeos durante la gestación es una medida calidad para prevenir diferentes formas de malformaciones fetales.

Cardiopatías congénitas: un día para concientizar y visibilizar

El diagnóstico

El diagnóstico de estas patologías puede realizarse desde el momento de la gestación a través de estudios ecocardiográficos o incluso una vez que el niño nació con métodos de diagnóstico no invasivos como ecocardiograma, doppler, electrocardiógrafo, holter y ergometría. Lo importante es estar alerta y realizar la consulta clínica al médico cardiólogo.

“El diagnóstico de las cardiopatías puede realizarse ya desde la vida fetal a partir de la semana 18-20 para defectos graves a través del ecocardiograma doppler fetal. Luego, en el recién nacido mediante un test de oximetría y ecocardiograma doppler.  En las siguientes etapas de la vida también se pueden realizar  electrocardiogramas y ecocardiogramas doppler”, señala la especialista.

RECONOCIMIENTO. El Monumento al Bicentenario se vistió de rojo para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. RECONOCIMIENTO. El Monumento al Bicentenario se vistió de rojo para conmemorar el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas. FOTO TOMADA POR BELÉN HEREDIA.

Donar sangre es dar vida

Elizabeth Orellana es mamá de Belén, una nena de seis años que sufre Comunicación Interauricular (CIA) -una cardiopatía congénita en la que hay un defecto en la pared (el tabique auricular) entre las dos cámaras superiores del corazón (la aurícula derecha y la izquierda)- y, en un nuevo 14 de febrero, convoca a que cada vez más personas se conviertan en donantes de sangre voluntarios.

“En mi caso las pasamos muy mal en un momento porque mi hija tuvo que ser intervenida quirúrgicamente hace dos años y necesitábamos cuatro donantes. Solo conseguimos dos, los otros dos los tuve que pagar”, inicia el relato de Elizabeth.

“Los necesitaba de urgencia, el banco de sangre me los pedía a mí y, si no los conseguía, no la operaban a mi hija. Tuve que pagar unos $5.000 y fue un momento muy duro”, continúa.

Información y recursos: las claves

Una vez que pasó la emergencia, Elizabeth reflexiona sobre lo que tuvo que atravesar con su pequeña hija y resalta que el acceso a información sobre estas patologías es fundamental.

“Cuando a mí me sucedió esto no sabía a dónde ir, quizás para algunas personas es más fácil, pero a mí me pasó de no saber nada sobre el tema y sentí que me hundía en un vaso de agua”, recuerda.

En este sentido, agregó que tener a disposición recursos “también es importante. Hay gente que no tiene dinero para viajar, quienes tenemos familiares con estas enfermedades tenemos que llevarlos a médicos en otras provincias como Buenos Aires para que reciban el tratamiento y hay personas que están muy mal económicamente y no tienen esa posibilidad. Para mí, Tucumán está muy escaso en todo”, finalizó.

La vida nos pone muchos obstáculos, pero estoy convencida que se puede nacer y vivir con un corazón diferente

"Uno tiene que saber que las CC. son para toda la vida, y saber que a lo largo del tiempo aparecerán diferentes desafíos por cual transitar: desde intervenciones quirúrgicas, tratamientos medicamentosos, limitaciones en la actividad física, en la transición de los embarazos, hasta el rechazo de no poder conseguir un trabajo por llevar una cicatriz", explica María Belén Heredia García, una joven de 32 años que nació con una CC. denominada Tetralogía de Fallot.

Belén tuvo que ser operada cuando solo tenía dos años en un hospital de la Ciudad de Buenos Aires y cuenta que a raíz de esa intervención quirúrgica actualmente se encuentra a la espera de un cambio de válvula. "Esa es una de las secuelas que me quedó de la operación", señala.

"A los 5 años me pusieron un stend y luego me realizaron varias intervenciones de menor riesgo. Por el momento, sigo los controles en el Hospital de Niños R. Gutiérrez, el mismo donde me operaron la primera vez, ya que no hay muchos médicos especializados en CC. del adulto en Tucumán", relata.

Desde el año 2017, Belén representa a Renacen Corazones Tucumán, un grupo conformado por padres de niños/as y por adultos que tienen CC. "Algunos hoy ya no están. Son nuestros angelitos", concluyó.

Comentarios