Nadine Rojas logró superar el parkinson y nos cuenta cómo

Le diagnosticaron la enfermedad hace siete años. Sintió que el mundo se le venía encima. Hoy escribe su experiencia para dar una esperanza a otros.

COMO EL AVE FÉNIX. Nadine Rojas contó que tuvo que reinventarse y volver a surgir de las cenizas. COMO EL AVE FÉNIX. Nadine Rojas contó que tuvo que reinventarse y volver a surgir de las cenizas. La Gaceta / fotos de Analía Jaramillo

Jamás olvidará aquel cumpleaños de sus hijas que había preparado con tanto esmero. Era 2017 y Nadine Rojas tenía entonces 32 años. Era muy activa y quería elaborar todo para homenajear a sus pequeñas. Planeó hacerles la ropa, los disfraces y los souvenirs para 100 invitados. Era muy habilidosa y creativa. Pero algo raro ocurrió durante esos preparativos y fue una tía la que se dio cuenta. “Movía la mano de una forma muy brusca. Yo pensé que era un tic nervioso por el estrés y no le di importancia”, recuerda.

Pasó el cumpleaños, pero ese movimiento extraño y repetitivo no se iba de su mano derecha. “Mi tía me dijo que le recordaba al actor Michael J. Fox, que había sido diagnosticado con Mal de Parkinson. Preocupada, le pregunté a mi papá, que es médico clínico, y me dijo que vaya a ver a un neurólogo”, cuenta Nadine.

Desde ese momento, su vida iba a cambiar para siempre. Primero le diagnosticaron síndrome extrapiramidal y empezaron a medicarla. “Pero con el tiempo la situación iba empeorando. Lo que comenzó como un temblor en la mano derecha, se extendió a todo el brazo. Luego pasó al izquierdo y después, a las piernas. Me temblaba todo el cuerpo”, rememora la joven, de ojos claros y voz tímida.

Aún sin entender bien qué le pasaba en el cuerpo, decidió irse de viaje a Perú (su papá es oriundo de ese país). “Yo estaba muy mal, tenía una relación tensa con el padre de mis hijas. Pensé que ese viaje me ayudaría a encontrar la paz que necesitaba. Los movimientos involuntarios del cuerpo no cesaban. Con todo, mi estancia en Lima fue muy sanadora; me ayudó a despejar la mente y a relajarme. Fui a una médica en Perú y recibí la noticia que fue como un baldazo de agua fría: me dijo que tenía parkinson juvenil. Empecé a investigar y caí en la cuenta de que mi tía tenía razón. Todo coincidía”, describe.

Cuando regresó, otros médicos lo confirmaron: era parkinson, una enfermedad degenerativa, progresiva y que no tiene cura. A los pocos meses, todo lo que hasta ese momento le había parecido sencillo dejaría de serlo. Incluso tuvo que dejar su trabajo como modista en un taller de costura. La Nadine de antes no volvería nunca más. Y eso fue una de las cosas que más le costó aceptar.

La patología fue avanzando y los detalles cotidianos, desde atarse los cordones de las zapatillas hasta subirse el cierre de la campera, se volvían cada vez más difíciles, detalla.

Temblores

“Yo tomaba el medicamento para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson (levodopa). Solo que con el tiempo empiezan a aparecer efectos colaterales. Empecé a tomar tres pastillas para tratar de mejorar. Pero los temblores seguían y eran cada vez más intensos. La enfermedad avanzó rápidamente”, explica Nadine. Como si fuera poco, tuvo que soportar otro golpe durísimo: el padre de sus hijas falleció en un accidente de tránsito. Cuando recuerda ese episodio, se emociona. Su voz se entrecorta. Se seca las lágrimas.

“El parkinson es una enfermedad muy discapacitante. De pronto ya no podía ni siquiera caminar sola; no podía hacer nada por mi cuenta. Era desesperante”, continúa su relato. Aun en esa situación extrema, decidió que nada iba a detenerla. Empezó a usar las redes sociales (donde antes subía videos de maquillaje) para mostrar su lucha diaria, y así empezó a sumar cada vez más seguidores de distintas partes del mundo.

“Estaba por rendirme cuando una amiga me propuso relatar en un capítulo de su libro cómo era su enfermedad. Lo hice y eso encendió en mí los deseos de tener mi propio libro, y de empezar a estudiar la carrera de Medicina para seguir ayudando desde mi lugar a otros pacientes”, cuenta Nadine, que hoy tiene 39 años. Su sueño es convertirse en neuróloga, comprar un motorhome y recorrer el país, llegando a los lugares más remotos con un consultorio móvil para detectar a tiempo el parkinson y que quienes lo nececitan reciban un tratamiento adecuado.

TESTIMONIO. Nadine quiere contar su historia para motivar a otros. TESTIMONIO. Nadine quiere contar su historia para motivar a otros.

Por lo pronto, ya hizo realidad el otro anhelo: tener su propio libro. Y mañana lo presentará oficialmente en un evento en El Cadillal, donde vive desde hace unos años junto a sus hijas y a sus padres. El libro “Diario de una guerrera del parkinson” tiene tres capítulos con su historia y entrevistas a médicos, a terapeutas y a pacientes de distintos países de América, a quienes conoció por las redes sociales. Para realizar los reportajes tuvo que hacer viajes, lo que fue una gran experiencia, confiesa.

“El libro estará disponible primero en versión digital y luego impreso, en tapa dura o blanda”, aclara. “El objetivo es dar una esperanza. Hablamos de parkinson, una enfermedad degenerativa que puede ser muy incapacitante y que puede llevar a la depresión a las personas que la sufren. Además, no tiene cura. Sin embargo, a través de todas estas historias que están en el libro y con mi testimonio mostramos que sí se puede salir adelante. Es cierto que de repente tenés que dejar de hacer todas las cosas que amás. Te tenés que reinventar, tenés que ser como el ave fénix, resurgir de las cenizas. Con mis palabras quisiera inspirar a otra gente”, cuenta. Luego, confiesa que ya tiene otros libros en mente, en los que quiere hablar sobre cómo encontró su propósito de vida y empezó a quererse y a aceptarse.

Cree que la parte emocional tuvo mucho que ver en su enfermedad: “antes era una persona de perfil bajo, me callaba todo, no me defendía”.

La operación

Uno de los capítulos del libro de Nadine habla sobre una operación muy compleja a la que decidió someterse la autora, el 18 de enero de este año. “Cuando los médicos me dijeron que los medicamentos ya no tenían el mismo efecto que antes en mi cuerpo y que era candidata a la cirugía tuve mucho miedo. Estaba claro que no era una intervención curativa, y que tenía sus riesgos. Pero si salía bien, yo podía recuperar calidad de vida”, detalla.

El 18 de enero decidió operarse. En palabras sencillas, le colocaron electrodos en el cerebro, y los conectaron con una batería que emite pulsos y que modula de una determinada manera algunas funciones del cerebro, lo que permite mejorar la calidad de vida de los pacientes. “La operación duró 13 horas y por suerte fue todo como esperaba. Los temblores se redujeron muchísimo. Ahora, por ejemplo, pude volver a coser, aunque mi mamá me ayuda a cortar las telas porque no tengo tanta motricidad fina”, resalta esta mamá orgullosa de sus tres hijas, de 12, 14 y 17 años. Si habla de ellas es cuando más se emociona. Confiesa que aprendió a la fuerza a aprovechar cada momento. Y que fue en la escritura donde se encontró libre y feliz. Además, antes de despedirse, cuenta que volvió a creer en el amor. “¿Qué más se puede pedir?”, cierra.

En El Cadillal: diferentes actividades para concientizar sobre Parkinson

Mañana en el Anfiteatro de El Cadillal, de 15 a 18.30, se llevará a cabo el evento “Un Tango Por La Vida”, donde Nadine Rojas presentará su libro “Diario de una guerrera del Parkinson”. Se desarrollarán también otras actividades: habrá charlas de concientización sobre el Parkinson, Sketch y obras de teatros, espectáculos de tango, folklore y zumba adaptada. Se destacarán los beneficios de esta gimnasia para pacientes con Parkinson.

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