"¿La médula ósea es para mí, mamá?"

Rafaela Vaccarone entra sola al consultorio donde le van a extraer sangre. Le indica al bioquímico en qué bracito tiene que ponerle la liga y le señala la vena donde puede introducir la aguja para sacarle la muestra. Ocurre todos los meses. No llora ni se queja. A pesar de sus escasos cinco años es consciente de que todos esos controles la ayudan a mantenerse viva.

Su mamá, Laura Vaccarone, relata esto con orgullo, aunque mezclado con el dolor de que esa personita que es el centro de su vida depende de que se encuentre en el corto plazo un donante de médula ósea. "No hay tratamiento para la enfermedad de mi hija, no existen medicamentos que la puedan curar, solamente un trasplante de médula puede convertirla en una niña sana", enfatiza tratando de disimular su desesperación.

Rafaela sufre una enfermedad muy rara, de nombre complejo y que dice muy poco: déficit de receptor CD25. Hay cinco casos en todo el mundo, y el de Rafaela sería el único en la Argentina. El mal le ocasiona a la pequeña infecciones de todo tipo. Tiene perforado el tímpano a causa de tantas otitis y sufre frecuentes infecciones urinarias y neumonías.

"Fue diagnosticada hace poco más de un año, en diciembre de 2011, y desde entonces me sumé a la lucha de muchas otras madres que buscan donantes de médula ósea para salvarle la vida a sus hijos, a través de la Fundación Flexer. La mayoría de ellos padece de cáncer, por lo general, leucemia, pero también hay otras enfermedades cuya cura pasa exclusivamente por el trasplante", explicó Laura.

"La gente de la Fundación no puede revelar los datos de los pacientes, por eso yo doy la cara y muestro la de mi hija, y cuento lo que nos pasa en la vida cotidiana, porque no es lo mismo decir 'hay gente que necesita médula' que explicar el sufrimiento de quienes viven con un niño frágil, cuyos sueños se pueden truncar en cualquier momento si el donante no aparece", destacó.

Siguió relatando: "Rafaela está bajo un tratamiento paliativo, toma 27 medicamentos por día, pasa por dos internaciones al mes y controles mensuales. Ya se sabe el nombre de varias de las pastillas y muchas veces ella misma pregunta a qué hora tiene que tomarlas o me hace acordar a mí que ya le toca uno de los remedios. Es más, si me escucha hablar de este tema me dice '¿la médula ósea es para mí, mamá?'. Yo tengo fuerzas, y sólo pido que la gente tome conciencia de lo mucho que puede ayudar donando médula".

Un trámite simple
Laura explicó que para ser donante de médula hay que anotarse en un registro. En ese momento se toma una muestra de sangre, que se estudia para establecer el ADN. En caso de aparecer un paciente compatible, recién entonces se informa al donante y se le pide que acuda al centro médico correspondiente para que se le extraiga la médula.

Los donantes tienen que cumplir los mismos requisitos que se exigen para donar sangre. Es decir, están exceptuados los diabéticos, las personas que sufren enfermedades crónicas, cáncer, chagas, hepatitis, que sean portadores del VIH o que tengan tatuajes o pearcings.

Los médicos buscan la inserción social del niño

En la Argentina se diagnostican cada año entre 1.200 y 1.300 casos de cáncer en menores de 15 años, de los cuales el 65% se cura. "En los últimos 10 años, esta cifra se mantuvo estable", explicó Pablo Pesce, oncólogo infantil y coordinador del área de pediatría del Instituto Nacional del Cáncer (INC), organismo que depende del Ministerio de Salud de la Nación.

Pesce describió cómo han cambiado las cosas en las últimas décadas. "Antiguamente se quería que los chicos se curaran, hoy el desafío es la inserción social plena de los niños con cáncer", subrayó.

Añadió: "para eso es necesario que reciban cuidados integrales, porque una adecuada contención psicológica y social de los niños y de su familia es central para garantizar no sólo la cura, sino la posibilidad de tener una vida plena en la adultez. Desde esta mirada, la contención y el acompañamiento profesional no terminan cuando el médico dice 'estás curado', sino que el equipo sigue trabajando con el niño en su dimensión psicológica y social".

La licenciada Teresa Méndez, responsable del área de psicología de la Fundación Flexer nacional explicó que enterarse del diagnóstico de cáncer es siempre devastador para los padres. "Hay que darles la información en forma clara, pero respetando el tiempo que necesitan para asimilarla", apuntó. Agregó que no siempre la enfermedad es llamada por su nombre delante de los chicos, y puntualizó: "si bien cada familia es particular, es común que algunos padres no quieran usar la palabra cáncer, y nosotros acompañamos esas decisiones".