13 Agosto 2013
EN BUSCA DEL MILAGRO. Lucio y Uriel podrán continuar su tratamiento en Minnesota. FACEBOOK.COM/TODOSPORURIELYLUCIO
BUENOS AIRES.- El Ministerio de Salud dispuso transferir u$s 1.700.000 para colaborar con el tratamiento de un niño de la ciudad neuquina de Zapala que padece adrenoleucodistrofia (ALD), se publicó hoy en el Boletín Oficial.
La ayuda se oficializó a través de la Decisión Administrativa 575/13 de la cartera sanitaria, que firmaron su titular, Juan Manzur, y el jefe de Gabinete, Juan Manuel Abal Medina, luego de un pedido de ayuda económica que tramitó Emanuel Vega, padre de Uriel (6 años), el niño que sufre la enfermedad, al igual que su hermano Lucio (9).
El tratamiento y un eventual trasplante de médula se llevará a cabo en el Amplatz Children's Hospital de Minnesota, luego de que el Hospital Garrahan informara que el niño "no cumple criterios para trasplante de médula ósea, según los criterios que se aplican en ese hospital".
Hasta la fecha, la familia Vega, con la ayuda de la comunidad, el municipio local y los gremios de Camioneros y de Petroleros, recaudó $ 600.000 para afrontar parte de los gastos en Estados Unidos, en una situación contrarreloj porque el estado de Uriel "se ha deteriorado, incluyendo pérdida de la audición, dificultad para la marcha, ceguera parcial y episodios de incontinencia urinaria".
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica hereditaria que se asocia con una acumulación, tanto en tejidos como en líquidos corporales, de ácidos grasos saturados de cadena muy larga.
"Se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente", según IntraMed, portal de la comunidad médica.
El hospital que intervendría en el trasplante solicitado "se encuentra entre los mejores del mundo en la especialidad, tanto por su rigor científico como por la seriedad en sus actuaciones", y por esa razón, y en atención al pedido de la familia Vega, el Ministerio de Salud manifestó su voluntad "de colaborar en el tratamiento del paciente", haciéndose cargo de "los gastos del trasplante si fuere necesario, con más los gastos de estadía y manutención de los tres integrantes de la familia".
Además de la transferencia de u$s 1.700.000 al centro médico norteamericano, se autorizó a la cartera sanitaria a adelantar fondos hasta $ 400.000 a la familia Vega, en cuatro entregas de $ 100.000, "cada una con cargo de rendición de cuentas para atender los gastos que se ocasionen con motivo de la estadía en la ciudad de Minnesota". (DyN)
La ayuda se oficializó a través de la Decisión Administrativa 575/13 de la cartera sanitaria, que firmaron su titular, Juan Manzur, y el jefe de Gabinete, Juan Manuel Abal Medina, luego de un pedido de ayuda económica que tramitó Emanuel Vega, padre de Uriel (6 años), el niño que sufre la enfermedad, al igual que su hermano Lucio (9).
El tratamiento y un eventual trasplante de médula se llevará a cabo en el Amplatz Children's Hospital de Minnesota, luego de que el Hospital Garrahan informara que el niño "no cumple criterios para trasplante de médula ósea, según los criterios que se aplican en ese hospital".
Hasta la fecha, la familia Vega, con la ayuda de la comunidad, el municipio local y los gremios de Camioneros y de Petroleros, recaudó $ 600.000 para afrontar parte de los gastos en Estados Unidos, en una situación contrarreloj porque el estado de Uriel "se ha deteriorado, incluyendo pérdida de la audición, dificultad para la marcha, ceguera parcial y episodios de incontinencia urinaria".
La adrenoleucodistrofia es una enfermedad metabólica hereditaria que se asocia con una acumulación, tanto en tejidos como en líquidos corporales, de ácidos grasos saturados de cadena muy larga.
"Se hereda como un rasgo genético ligado al cromosoma X, también conocida como Enfermedad de Schilder, comienza en la infancia o en la adolescencia y en ésta el cuadro degenerativo neurológico evoluciona hasta una demencia grave, con deterioro de la visión, la audición, el habla y la marcha, falleciendo precozmente", según IntraMed, portal de la comunidad médica.
El hospital que intervendría en el trasplante solicitado "se encuentra entre los mejores del mundo en la especialidad, tanto por su rigor científico como por la seriedad en sus actuaciones", y por esa razón, y en atención al pedido de la familia Vega, el Ministerio de Salud manifestó su voluntad "de colaborar en el tratamiento del paciente", haciéndose cargo de "los gastos del trasplante si fuere necesario, con más los gastos de estadía y manutención de los tres integrantes de la familia".
Además de la transferencia de u$s 1.700.000 al centro médico norteamericano, se autorizó a la cartera sanitaria a adelantar fondos hasta $ 400.000 a la familia Vega, en cuatro entregas de $ 100.000, "cada una con cargo de rendición de cuentas para atender los gastos que se ocasionen con motivo de la estadía en la ciudad de Minnesota". (DyN)
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