02 Abril 2023
Por Rossana Chahla
Según un estudio citado por la Organización Mundial de la Salud , aproximadamente uno de cada 100 niños y niñas tiene autismo. Hoy, en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, nos permitamos reflexionar sobre esta condición que hace que una persona vea, perciba, sienta, se comunique, en definitiva experimente el mundo y los estímulos de una manera diferente.
Cuando nos encontramos con la diferencia, en este caso con lo que no es “neurotípico”, tendemos a estigmatizar y etiquetar, lo que muchas veces lleva a excluir a quienes no se comportan como la mayoría. Hoy propongo hacer el ejercicio de conocer más sobre el autismo y sus particularidades, intentar derribar mitos y estigmas, y así construir una sociedad más inclusiva que abrace las diferencias.
En particular, me permito proponer e intercambiar herramientas y estrategias que logren un impacto en los determinantes de la salud generando contextos sociales, familiares, afectivos, educativos, laborales y recreativos adecuados para el pleno goce y ejercicio de los derechos de las personas con autismo.
El autismo, o neurodiversidad, es un conjunto de características y afecciones diversas relacionadas con el desarrollo del cerebro. Una de las características más comunes es la presencia de algún grado de dificultad en la interacción social y la comunicación, y/o patrones atípicos de actividad y comportamiento; por ejemplo, dificultad para pasar de una actividad a otra y reacciones poco habituales a las sensaciones. Según la evidencia científica disponible, hay múltiples factores como los genéticos y ambientales que hacen más probable que un niño o niña pueda tener autismo, sin embargo no es posible todavía identificar su origen y causa (OMS, 2023).
Las investigaciones sobre esta condición son recientes y todavía permanece el desconocimiento y la falta de capacitación en muchas áreas de la sociedad. Es por esto que las personas con autismo y sus familias suelen tener dificultades para acceder a la salud, educación y oportunidades para participar en sus comunidades.
Una de las voces jóvenes sobre autismo es la de Ian Moche, quien nos ayuda a comprender esta condición a través de sus redes sociales y en entrevistas televisivas mencionó que “necesitan mucha información, más anticipación y que se les consulte qué les gusta y qué no”. Explicó que suelen tener una sobrecarga sensorial en donde “la cabeza se llena de información y se infla como un globo, y en un momento, explota y puede provocar un meltdown o berrinche”. Una de las herramientas que mencionó como útil es la de utilizar pictogramas o historias sociales en los negocios, espacios y transporte público. Las historias sociales, ideadas por Carol Gray en 1989 , son imágenes que aclaran situaciones o proporcionan información sobre lo que se puede y/o debe hacer o decir en una situación dada, representan una serie de experiencias donde se reflejan señales sociales, por ejemplo saludar al subir a un transporte público y buscar un asiento vacío. Las imágenes son una gran herramienta, sobre todo para las personas autistas no hablantes, quienes además precisan de un Sistema Aumentativo y Alternativo de Comunicación (SAAC).
Como señala Alejandra Aceves en su libro ¿Yo? ¿Autista? quienes presentan algún trastorno del espectro autista tienen talentos y muchas fortalezas como aportar soluciones distintas a algunos problemas, suelen ser creativos, observadores y atentos al detalle, orientados al logro de objetivos, autodidactas; pueden presentar muy alto nivel intelectual, encuentran patrones con facilidad, no les gusta mentir, al trabajar suelen tener híper focalización y pueden tener alto sentido de justicia. No obstante, es preciso mencionar que dentro del espectro las características son distintas, como señalan la OMS y expertos en el tema, las capacidades y necesidades de las personas con autismo varían y pueden evolucionar con el tiempo. Por lo que es necesario no generar expectativas de patrones de conducta y conocer cada caso con su particularidad y rango de independencia.
Hay una amplia gama de intervenciones comprobadas científicamente que pueden optimizar el desarrollo y bienestar de las personas con autismo, en especial mejorar la capacidad para comunicarse eficazmente e interactuar socialmente.
Una de las herramientas más necesarias es que todas las provincias puedan contar con un Centro Educativo Terapéutico TEA que trabaje en el diagnóstico temprano, tratamiento y escolarización a través de un equipo interdisciplinario que acompañe a los niños, niñas, adolescentes y a sus familiares. En Tucumán, estamos en el proceso de creación de este centro en conjunto con la Caja Popular de Ahorros, siguiendo con el Programa Provincial de Trastornos del Espectro Autista , el primer programa público y gratuito a nivel nacional que elaboramos e implementamos durante mi gestión como ministra de Salud de Tucumán, con el propósito de garantizar el diagnóstico, seguimiento y tratamiento oportuno a usuarios de salud sin cobertura privada.
Esta y otras estrategias están incluídas en el proyecto de Ley para la modificación de la Ley de TEA que presenté en la Honorable Cámara de Diputados el año pasado y se está trabajando en la Comisión de Discapacidad. La Ley actual (27.043) ha sido un avance y es necesario ampliar y generar estrategias que ayuden a cumplir esos beneficios con un enfoque integral, interdisciplinario y una perspectiva de derechos humanos. El proyecto busca elevar el bienestar de los niños, niñas y adultos con trastornos del espectro autista (TEA) a través de herramientas que permitan acompañar al grupo familiar; promover la igualdad educativa y la inclusión social; generar conciencia en la población para evitar el bullying; incorporar la recreación y la sociabilización; fomentar la inserción laboral; y crear Centros Educativos y Terapéuticos TEA en todas las provincias.
En el proyecto tuvimos en cuenta la experiencia de niños, niñas, adolescentes y adultos con TEA; los testimonios y pedidos de familiares y organizaciones sociales como Universo TEA, Fundación ANIA, ASPERGER Tucumán; y el asesoramiento de profesionales de la salud y la educación.
Al respecto de avances legislativos, en noviembre del año pasado aprobamos un proyecto de ley en la Cámara de Diputados que facilita el proceso de obtención del Certificado Único de Discapacidad. Permite que quienes tienen una discapacidad permanente no deban renovar el CUD. Con la sanción de esta iniciativa, el CUD se expedirá una sola vez sin fecha de vencimiento para aquellas personas que presenten autismo incapacitante. Esto simplifica las tareas de cuidado para los familiares y mejora la calidad de vida para las personas con autismo.
Hemos escuchado muchas historias de personas con neurodiversidad a las que no se les garantizan sus derechos y familias abrumadas por esta razón, pero no debemos perder la esperanza porque tenemos mucho para hacer y está comprobado que el diagnóstico temprano, la contención, el seguimiento, las capacitaciones y el profesional adecuado en el momento oportuno son claves para que estos niños, niñas y adolescentes puedan disfrutar de una vida plena.
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