Por Camila Carceller
13 Septiembre 2019
"Benja" Ibarra, el niño tucumano que le ganó a un virus y ahora lucha por hablar
Se despertó un día y no pudo abrir sus ojos. Se largó a llorar y comenzó a perder la razón. La desesperación y la incertidumbre fueron protagonistas el 23 de abril del 2016 en la vida de la familia Ibarra. Benja se había desconectado del mundo de un segundo a otro. Estaba por cumplir 5. Esa mañana se levantó a decirles a sus papás que le dolía la cabeza, pero se volvió a acostar. “Lloraba con los ojos cerrados, no los podía abrir. Con el correr de las horas se fue desconectando hasta que lo hizo completamente”, recordó María José Casal, su mamá. “Benja” quedó en coma, en el Hospital de Niños.
Los diagnósticos fueron muchos, pero ninguno terminaba de convencer a los médicos, así que recomendaron que lo llevaran a Buenos Aires. “Íbamos en busca de otra opción, pero no entendíamos mucho. Sólo nos decían que tenía encefalitis por virus de herpes, pero no cerraba el diagnóstico. Sus lesiones no eran comunes”, contó María José.
El 10 de junio llegaron y los estudios confirmaron una de las hipótesis. "Benja" había tenido un Accidente Cerebro Vascular durante la infección. "Tratamos de ser siempre positivos, de acompañarlo y apoyarlo. Siempre nos demostró que estaba, que nos escuchaba. Un día yo hablaba con su mamá y lanzó su primera carcajada. De a poco fue abriendo los ojos de nuevo", recordó su papá, Carlos Ibarra.
EN LA CANCHA. Benja es de San Martín y va con su papá a cada partido.
El virus además le había quitado la posibilidad de hablar y de moverse por sus propios medios. Con apoyo de psicopedagogos comenzó a hacer terapia y exactamente un año después de haber llegado a Buenos Aires, pudo volver y retomar de a poco su vida. A fin de 2017 asistió a la colación de grados de su jardín y se reencontró con sus compañeros: “lloró cuando se puso el uniforme de nuevo”, contó María José. Hoy Benja va al colegio, practica deportes, ve películas, hace campamentos. Ya tiene ocho años.
Decir "si" con la mirada
“Benja” no puede hablar, pero logró desarrollar códigos para que sepan qué quiere y qué no. “Es muy inteligente y se hace entender. Por ejemplo, para decir que sí cierra sus ojitos”, contó Carlos.
Algo que ayudó (y seguiría ayudándolo) es el sistema Tobii, una computadora similar a la que usaba Stephen Hawkings, que funciona con un lector de iris, pero es costosa y debe importarse desde Suecia. Benja la pudo probar en Buenos Aires: “fue maravilloso todo lo que dijo, y emocionante volver a verlo sentado usando una computadora -contó su mamá-. Hay distintos tipos, según cada paciente, pero él necesita el más avanzado”.
ESPERANZA. Benja, su mamá y las sonrisas que genera el optimismo.
La experiencia despertó en María José y Carlos el deseo de acercarles a más chicos esta posibilidad. “Es costosa y no todos pueden pagarla. Por eso empezamos la movida con Benja, para conseguir que haya una máquina en la provincia. Es el puntapié inicial para padres que buscan que sus hijos se comuniquen”, comentó Carlos.
Por ello, la familia Ibarra organizó una rifa para comprar un Tobii para "Benja". Los números ya comenzaron a venderse y sólo cuestan $ 200. Para comprarlos, comunicate al 3815994495.
Se sortea:
- Moto 110cc.
- Play Station 4
- LED 43"
Los ganadores se conocerán el 16 de diciembre, en avenida Monseñor Gregorio Jesús Díaz al 300 (Banda del Río Salí).
EN EL CINE. Con su hermano en uno de los lugares que más le gusta ir: el cine.
En el cole
Benja va a segundo grado en colegio Guillermina, tres días a la semana -por la tarde-. Además de sus compañeritos, en el aula lo acompaña su maestra integradora Fabiola Vega Di Turi. “Trabajo con él desde el año pasado. Su despertar fue muy lento, pero hoy responde a todo lo que se le pregunta”, contó Fabiola y agregó: “se expresa con la mirada. Responde a preguntas concretas con pestañeos”.
EN EL COLE. Acompañado por sus compañeritos y su maestra Fabiola.
“El sistema alternativo le facilitaría mucho el estudio, lo va a ayudar en el ámbito escolar”, opinó.
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